Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Stwardnienie rozsiane: Najlepszą terapią jest praca - dr Kłodowska-Duda [TERAPIA I LECZENIE SM]

Agata Pustułka
Osoby chore na stwardnienie rozsiane mogą normalnie pracować
Osoby chore na stwardnienie rozsiane mogą normalnie pracować 123rf
W Polsce tylko 12 proc. chorych na stwardnienie rozsiane jest leczonych. Zajmujemy trzecie miejsce od końca w Europie pod względem dostępu do terapii. Większość chorych nie ma pracy, a koszty leczenia są bardzo duże - pisze Agata Pustułka. - Dla chorych z SM nie ma lepszej terapii jak praca - mówi neurolog dr Gabriela Kłodowska-Duda.

Polska zajęła w Europie trzecie miejsce… od końca pod względem dostępu do leczenia stwardnienia rozsianego (SM). Takie są wyniki "MS Barometer" - międzynarodowego badania sytuacji chorych na SM.

CZYTAJ KONIECZNIE:
SERWIS ZDROWOTNY DZIENNIKA ZACHODNIEGO

Przeprowadziła je Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego. Badanie objęło 33 kraje - lepiej niż u nas jest w krajach na podobnym poziomie rozwoju gospodarczego, takich jak Litwa i Czechy.

Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą przyczyną niesprawności młodych i dorosłych. W Polsce żyje ok. 60 tys. osób z tą chorobą, w tym na terenie województwa śląskiego około 5 tysięcy. Choroba najczęściej rozpoczyna się pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, więc w okresie nauki lub rozpoczęcia pracy, jak również planowania życia rodzinnego.

SM jest chorobą nieuleczalną, ale leki mogą spowolnić jej postępowanie lub złagodzić niektóre objawy. Problem polega jednak na tym, że pacjent musi spełnić szereg kryteriów, by zostać włączonym do programu lekowego, w którym otrzymuje w pełni refundowane lekarstwa. Niestety, nie każdy chory ma szansę je otrzymać.

W Polsce leczonych jest zaledwie ok. 12 proc. spośród wszystkich chorych na SM, podczas gdy w innych krajach europejskich dostęp do terapii ma 30-40 proc. pacjentów, czyli wszyscy ci, którym terapia pomaga.

W Polsce 41 proc. pacjentów samodzielnie pokrywa koszty leczenia, a 16 proc. może liczyć jedynie na częściową refundację z NFZ. W przypadku kosztów rehabilitacji 22 proc. chorych finansuje ją samodzielnie, a 20 proc. korzysta z częściowej refundacji. Natomiast 39 proc. w ogóle nie korzysta z żadnej formy rehabilitacji.

Można powiedzieć, że zawsze pozostaje możliwość samodzielnego zakupu leków, jednak stanowczej większości pacjentów i ich rodzin nie stać na comiesięczne wydatki rzędu od 2 do 7 tys. zł. Dodatkowo duża część chorych albo nie ma pracy - bo straciła ją z powodu SM - albo ich stan zdrowia nie pozwala na jej podjęcie. Renta nie wystarcza nawet na zabezpieczenie środków potrzebnych do codziennego funkcjonowania.

W przypadku stwardnienia rozsianego nie możemy mówić o jednym profilu objawów, jednym planie postępowania, jednym rozwiązaniu terapeutycznym dla wszystkich chorych, ponieważ każdy doświadcza SM w inny sposób. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do leczenia. Stwarza szansę na modyfikację przebiegu choroby tak, aby pacjent jak najdłużej zachował sprawność, dzięki której będzie mógł funkcjonować jako pełnoprawny obywatel.

Część osób chorych na SM, dzięki odpowiednio dobranemu leczeniu, może normalnie funkcjonować, pracować, realizować swoje plany. Jest jednak bardzo duża grupa pacjentów niesamodzielnych, potrzebujących opieki, borykających się z różnorodnymi problemami.

Chory zmaga się nie tylko z własną niesprawnością, ale też musi stawić czoła licznym wyzwaniom, w tym związanym z rodzicielstwem. Oswojenie się dziecka z niesprawnością matki czy ojca, właściwe rozumienie choroby oraz jej postępu jest trudnym procesem wymagającym zaangażowania obu stron. Akceptacja jest tu podstawą dobrych relacji. Jak wynika z ankiety przeprowadzonej przez NZOZ Neuro-Care wśród pacjentów cierpiących na SM, aż 52 proc. z nich nie jest aktywnych zawodowo.

- Patrząc na te wyniki, mnie jako lekarzowi włos się jeży na głowie - mówi dr n. med. Gabriela Kłodowska-Duda, neurolog z NZOZ Neuro-Care w Katowicach, specjalizująca się w leczeniu SM. - Dla chorych z SM nie ma lepszej terapii jak praca. A w naszym kraju samo zdiagnozowanie SM jest wskazaniem do przyznania pacjentowi renty, podczas gdy przez długie lata może on pozostawać sprawny. Warunkiem jest podjęcie leczenia i rehabilitacji, która zahamuje rozwój choroby - tłumaczy dr Kłodowska-Duda.

Niezwykle ważne jest, by pracodawca znał prawdę o chorobie. W wielu przypadkach pozwala ona na normalną pracę. Jeśli jednak chory traci zatrudnienie tylko z powodu swojego schorzenia, to często przymusowy pobyt w domu i eliminacja z życia społecznego wywołuje depresję i apatię, stres, a wtedy choroba może postępować szybciej.

Wiele osób ma mylne wyobrażenie związane ze stwardnieniem rozsianym, nieraz ich wiedza ogranicza się jedynie do stereotypów pokutujących od lat w społeczeństwie.

- Rzuty stwardnienia rozsianego, czyli nagłe pogorszenia stanu chorego, często są mylnie kojarzone z napadami padaczkowymi, które są gwałtowne i mogą nawet zagrażać życiu chorego. Inny stereotyp, który pokutuje, to wizja chorego na wózku inwalidzkim. Jednak obecny postęp medycyny, nowe metody leczenia, fizykoterapia powodują, że pacjenci cierpiący na SM mogą cieszyć się przez długie lata dobrym zdrowiem i pełną sprawnością - wyjaśnia dr Kłodowska-Duda.



*DŁUGOTERMINOWA PROGNOZA POGODY NA PAŹDZIERNIK 2013
*Kto najwybitniejszym absolwentem śląskich uczelni? [PLEBISCYT DZ]
*Najpiękniejsze Polki w Kalendarzu Charytatywnym 2014 [ODWAŻNE ZDJĘCIA]
*Najlepsze przepisy na pyszne dania GOTUJ Z DZIENNIKIEM ZACHODNIM

Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!