Małgosia Komorowska: Zamiast z rakiem walczę z NFZ. Pomóżcie mi! Dramat 32-letniej jastrzębianki

MAŁGOSIA KOMOROWSKA MOŻE BYĆ LECZONA! PO NASZYCH PUBLIKACJACH NFZ ZMIENIŁ DECYZJĘ! CZYTAJ WIĘCEJ

CZYTAJ TAKŻE:
* Małgosia: Nikomu nie zależy na moim życiu. Zamiast z rakiem, walczę z NFZ [ZDJĘCIA]
* Małgosia, rak i NFZ: burza po emisji reportażu w Radiu Katowice. Historia Małgosi w jutrzejszym DZ

W albumie ślubnym z 2007 roku Małgosia na fotografii w białej sukni, uśmiechnięta, z pomarańczową gerberą za uchem. #- Dzień był fantastyczny, jeden z lepszych, jakie miałam w życiu. Ta fryzura, kwiaty... - uśmiecha się do wspomnień Małgosia.
W dniu ślubu włosy miała króciutkie. Zawsze tak jest po chemioterapii. Do tej pory miała już cztery. Do tego dwie operacje, radioterapię.

Siedem lat temu diagnoza była jak piorun. - Informacja o tym, że mam raka, zwaliła mnie z nóg. Powiedziałam Grzegorzowi, że nie będę mieć do niego pretensji, jeśli mnie zostawi. Że zrozumiem. Ale nie chciał - mówi Małgosia, patrząc z miłością na męża.

- Jechałem samochodem, gdy zadzwoniła. Gdy powiedziała, że to rak i za dwa dni zaczyna chemioterapię, zatrzymałem się i rozpłakałem. Pierwszy i ostatni raz. Wypłakałem wtedy wszystkie łzy. Dopiero, gdy mama Małgosi mnie przytuliła i powiedziała, że tak nie wolno, przestałem. To był ostatni moment, jak na razie, gdy okazałem słabość. Choć do tej pory wyrzucam sobie, że tak późno nakłoniłem Małgosię do badań - opowiada Grzegorz. Wkrótce potem się pobrali. 2 czerwca 2007 roku panna młoda z jeżykiem na głowie powiedziała "tak".

Mama Małgosi zmarła w styczniu tego roku na raka piersi. Chorowała tylko półtora roku. - Nie przerobiłam jeszcze sama ze sobą tego tematu. Nie jestem w stanie o tym mówić, ale myślę, że nawet gdyby mama była zdrowa , to widząc, co się ze mną dzieje, serce by jej nie wytrzymało - tłumaczy Małgosia, z trudem tłumiąc łzy.

Dlaczego ja?

Początkowo wydawało się, że choroba dziewczyny jest pod kontrolą. Małgosia zresztą od razu powiedziała sobie, że rak nie przekreśli jej planów na życie. Przecież gdy ją zaatakował, miała dopiero 26 lat.

- Skończyłam prawo, dostałam się na aplikację sędziowską. Wydawało mi się, że życie do mnie należy, że to ja dyktuję warunki. Miałam ogromne plany, zresztą nadal je mam, bo podobno nigdy nie wolno rezygnować ze swoich planów. Może tylko teraz wszystko w moim życiu dzieje się wolniej - tłumaczy Małgosia.
Kiedy dobrze się poczuła, pojechali z Grzegorzem w zaległą podróż poślubną. Do Austrii na narty. Nie wiedziała, że fatum krążące nad jej głową nie wyczerpało możliwości. No i stało się. Mimo że stok był piękny i szeroki, ktoś na nią wjechał od tyłu. Złamał jej głowę kości ramieniowej oraz nogę w piszczeli i wielu innych miejscach. - Dodatkowo skomplikowało to moją sytuację zdrowotną - wspomina.

Mimo choroby nowotworowej oraz rekonwalescencji po wypadku, skończyła aplikację i zdała egzamin sędziowski.
- Oboje z mężem staramy się ustawić tę chorobę w pozycji towarzysza, a nie kogoś, kto dyktuje nam życie, choć w gruncie rzeczy wszystko się wokół tego toczy - przekonuje Małgosia.

Wielokrotnie pytała siebie, dlaczego ja, dlaczego mnie się to wszystko przytrafiło, ale już przestała, bo nie znajduje na to odpowiedzi. - Nikt jej nie zna. Takie pytania pogrążają mnie w rozpaczy. Działają destrukcyjnie, a przecież tego nie chcę - przyznaje z dojrzałością w głosie dziewczyna.

Zamiast szukania winnych, zaczęła szukać sposobów na pokonanie raka. - Spotkałam na swojej drodze lekarzy, którzy bardzo mi pomogli, wsparli. Generalnie miałam do lekarzy szczęście. A to ważne dla pacjenta na poziomie emocjonalnym, bo przecież trzeba wierzyć, że to, co zalecają, jest słuszne - tłumaczy Małgosia.

Rak zaatakował ponownie

Mimo błyskawicznie podjętych radykalnych metod leczenia w Instytucie Onkologii w Gliwicach, po półtora roku doszło do rozsiewu choroby. Początkowo do płuc i kości. W styczniu tego roku także do wątroby. To wtedy Małgosia po raz pierwszy usłyszała, że jest coś takiego jak chemioterapia niestandardowa. W skrócie mówiąc, polega na podaniu pacjentowi leku, który nie znajduje się w wykazie leków refundowanych. Na jego podanie pacjent musi jednak uzyskać zgodę NFZ. Gdy lekarze poinformowali Małgosię, że wyczerpali już wszystkie możliwe terapie, jej lekarka postanowiła się nie poddawać i spróbować jeszcze takiej właśnie niestandardowej chemioterapii.
- Powiedziała mi, że są badania o korzyściach dla takich pacjentów jak ja po podaniu najnowocześniejszej generacji leków, zarejestrowanych w Unii Europejskiej w 2009 roku w leczeniu nowotworów nerki, natomiast w leczeniu nowotworów piersi w 2012 roku. To jedyna póki co terapia, która daje szansę na przedłużenie mojego życia. I właśnie tej szansy mi odmówiono. Do tej pory nie mogę zrozumieć, dlaczego, skoro w innych województwach chore takie jak ja taką szansę dostały - nie kryje rozpaczy Małgosia.

Małgosia - świadczeniobiorca

Po złożeniu wniosku przez Instytut Onkologii w Gliwicach, pozytywnie zaopiniowanego przez dr n. med. Elżbietę Nowarę, wojewódzkiego konsultanta w dziedzinie onkologii klinicznej, do p.o. dyrektora śląskiego oddziału NFZ w Katowicach pana Grzegorza Zagórnego, okazało się, że w oparciu o treść przepisu art. 70 ust. 4 ustawy z dnia 12 maja 2011 roku o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz. U. z 2011 roku Nr 122, poz. 696 z późniejszymi zmianami) wniosek został rozpatrzony negatywnie.

25 lutego system opieki zdrowotnej nadał Małgosi nowe imię. Z pacjentki chorej na raka, stała się "Świadczeniobiorcą", któremu nie należy się wyceniona na ok. 20 tysięcy miesięcznie terapia. Everolimus w skojarzeniu z exemestanem - w tabletkach do brania w domu. Nie wiadomo, jak długo.

- W uzasadnieniu odmowy napisano Instytutowi Onkologii , że nie mogę otrzymać leczenia, gdyż świadczenia chemioterapii niestandardowej nie mogą być realizowane z wykorzystaniem leku, który został dopuszczony do obrotu po dniu 31 grudnia 2011 roku. Ale tak przecież nie było. Lek był dopuszczony do obrotu. W 2012 roku dołożono mu przecież tylko nowe wskazania terapeutyczne - przekonywała Małgosia, a wraz z nią dwie poważne kancelarie prawne. Bez skutku.
W tym czasie pacjentki w innych województwach otrzymywały leczenie. Potwierdza to m.in. Agnieszka Gołąbek, rzeczniczka mazowieckiego oddziału NFZ

- Od stycznia do 22 lipca, a więc do dnia wydania przez Agencję Oceny Technologii Medycznych negatywnej rekomendacji, wydaliśmy zgodę na leczenie 16 pacjentek. W trzech przypadkach udzieliliśmy decyzji odmownej. Pacjentki, które otrzymały terapię przed 22 lipca, nadal ją otrzymują - wyjaśnia Agnieszka Gołąbek.
Tymczasem w śląskim oddziale NFZ trzykrotnie (dwa wnioski dotyczyły Małgosi) odmówiono kobietom leczenia.

W minioną środę rzecznik śląskiego NFZ Marek Kopczacki poinformował nas, że powodem odrzucenia wniosku Małgorzaty Komorowskiej o finansowanie chemioterapii niestandardowej była... negatywna rekomendacja AOTM z 22... czerwca. Tyle że 25 lutego, w dniu wydania pierwszej decyzji odmownej przez NFZ, żadnej rekomendacji AOTM nie było. Co więcej, rekomendacja AOTM wydana została 22 lipca. Cóż, bez komentarza.

- Konstytucja? Równość wobec prawa. W tym kraju to nie ma nic wspólnego z życiem. Tak, właśnie, w moim przypadku dosłownie, z życiem - nie kryje oburzenia Małgosia, która nie może zrozumieć, dlaczego na Śląsku odmówiono jej terapii w czasie, gdy w innych regionach Polski kobiety były leczone.

- Przepisy w Polsce dotyczące chemioterapii niestandardowej są niejednoznaczne zarówno pod względem prawnym, jak i funkcjonalnym w systemie. Niejednoznaczność istnieje co najmniej w dwóch miejscach. Pierwsza dotyczy tego, które leki mogą być kwalifikowane zgodnie z ustawą do chemioterapii niestandardowej, mówimy przede wszystkim o kolejnych wskazaniach dla leków zarejestrowanych przed 2012 r. Druga dotyczy tego, w jaki sposób interpretować rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych w przypadku, kiedy ona jest negatywna dla określonego wskazania. Wtedy pojawia się pytanie: co z innymi wskazaniami? Z powodu tych niejednoznaczności system może te przepisy interpretować na korzyść albo niekorzyść pacjenta - wyjaśnia Magdalena Władysiuk, ekspert oceny technologii medycznych z HTA Consulting.
Spotykamy się w Krakowie. Pani Magda poświęca nam wolny sobotni czas, by lepiej wytłumaczyć zawiłości systemu. No właśnie - system, refundowanie, a sprawiedliwość? - Sprawiedliwość jest trudna tutaj do oceny. Nie zawsze będzie możliwe spełnienie każdego oczekiwania pacjenta, pytanie, na ile umiemy mu to wytłumaczyć. Pacjent ma prawo wiedzieć, dlaczego odmawia mu się leczenia. Czy decydują o tym względy kliniczne, a po stronie NFZ aspekty prawne czy brak środków. A u nas rzetelność komunikacji pozostawia wiele do życzenia - przekonuje pani Magda.

Czas odwołań

W marcu Małgosia za pośrednictwem śląskiego NFZ odwołała się od decyzji do Centrali NFZ w Warszawie. 27 marca "Świadczeniobiorca Komorowska" dowiedziała się, że jej odwołanie jest nieskuteczne, bo... nie jest stroną w sprawie. Śląski NFZ nie przekazał więc z tego powodu jej odwołania od negatywnie rozpatrzonego pierwszego wniosku o leczenie do Warszawy. Poprosiła o pomoc posła Krzysztofa Gadowskiego. Napisał do marszałek Sejmu Ewy Kopacz. Skierowała sprawę do wyjaśnienia w Ministerstwie Zdrowia. Odpowiedziano, że w oparciu o wyjaśnienia ze... śląskiego NFZ, śląski NFZ podjął prawidłową decyzję.

We wrześniu Instytut Onkologii w Gliwicach po raz drugi złożył wniosek o chemioterapię niestandardową, ze względu na progresję choroby i nieudane leczenie alternatywne Małgosi. W październiku ponownie jej odmówiono. Tym razem podpierając się rekomendacją AOTM. Napisała do prezydenta Komorowskiego, ale odpisał, że "nic nie może" i "nie ingeruje w sprawy zastrzeżone do wyłącznej właściwości organów i instytucji, które mają ustawowo zagwarantowaną samodzielność". Korespondencję przekazał do Centrali NFZ. Małgosia nie dostała na ten temat żadnej informacji.

10 października dziewczyna wystąpiła do śląskiego oddziału NFZ o ustalenie prawa do świadczenia (ma na celu uruchomienie postępowania administracyjnego, w którym to ona, a nie Instytut Onkologii będzie stroną, i od którego to postępowania będzie jej w końcu przysługiwało odwołanie). Naprawdę wcześniej tego nie wiedziała. Ona, prawniczka, bolesną lekcję prawa dostała od życia. Drugą po raku. 31 października Małgosia otrzymała odpowiedź ze śląskiego oddziału NFZ, że decyzja w jej sprawie wydana zostanie do... 31 grudnia 2013 roku.

- Każą mi czekać dwa miesiące, a przecież to właśnie czas jest tym, czego mam najmniej. Łapię się na tym, że boję się zamawiać przez internet rzeczy, które mają dojść za miesiąc, za dwa, bo nie wiem, czy ja je jeszcze odbiorę... - mówi cicho Małgosia, tak żeby Grzegorz nie słyszał.

22 lipca tego roku Agencja Oceny Technologii Medycznych skomplikowała staranie Małgosi o lek, wydając negatywną rekomendację dla programu lekowego everolimusem w skojarzeniu z exemesta-nem w raku piersi.
- Z uwagi na niewystarczające we wnioskowanym wskazaniu dowody naukowe potwierdzające skuteczność terapii everolimusem - wyjaśnia Katarzyna Jagodzińska-Kalinowska, dyrektor Biura Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych.
Czy to zamyka Małgosi furtkę do leczenia. Oficjalnie nikt nie chce tego potwierdzić ani zaprzeczyć, choć wszystkie oddziały w kraju właśnie z tego powodu zaprzestały finansowania tej terapii. Z dobrze poinformowanych źródeł wiemy jednak, że jest światło w tunelu. Negatywna rekomendacja dotyczy bowiem programu lekowego, a nie programu zdrowotnego - chemioterapia niestandardowa. W tej sprawie AOTM się nie wypowiadała. Jak niektórzy złośliwie dodają, jeszcze.

- Tutaj w ustawie też jest nieścisłość - gdyż są osobne przepisy dla każdej części koszyka - osobno dla programu lekowego oraz osobno dla chemioterapii niestandardowej - potwierdza nasze przypuszczenia o "furtce" Magdalena Władysiuk. Czy jednak prezes jakiegoś oddziału NFZ wykaże się odwagą, by naprawić niesprawiedliwość wobec Małgosi? No i czy po roku terapia ta jeszcze przyniesie korzyści?

Małgosia i onkolodzy ciągle wierzą, że warto spróbować. - Stanęliśmy pod ścianą. Już naprawdę nie wiemy, co robić - mówi Grzegorz. - Póki co zdecydowaliśmy się głośno mówić o naszym problemie. I prosić ludzi dobrej woli o finansowe wsparcie, bo nie mamy już żadnego pomysłu ani tak ogromnych pieniędzy na leczenie żony - przekonuje Grzegorz, a Małgosia dodaje: - Nie życzę nikomu, żeby coś takiego spotkało jego żonę albo córkę. Mimo że odcięto mi drogę do leczenia, nie wyobrażam sobie, żebym mogła życzyć komuś takiego bólu. Może tylko bym chciała, by moje słowa uderzyły, zastanowiły, że za każdą decyzją urzędnika jest nie tylko dokument, ale żywy człowiek.

Pomoc dla Małgosi

Jeśli chcesz pomóc sfinansować Małgosi terapię ostatniej szansy, wesprzyj jej konto w Fundacji Onkologicznej Młodych Alivia.
Wpłat można dokonywać na konto:
W Polsce
PL24 2490 0005 0000 4600 5154 7831
z dopiskiem
Darowizna na program Skarbonki
- MAŁGORZATA KOMOROWSKA 10020
Alior Bank

Wpłaty z zagranicy:
IBAN: PL 24 2490 0005 0000 4600 5154 7831
Z dopiskiem
Darowizna na program Skarbonki
- MAŁGORZATA KOMOROWSKA 10020
Kod SWIFT banku: ALBPPLPW
Nazwa banku:
Alior Bank
Adres banku:
Al. Jerozolimskie 94, 00-807 Warszawa
Kraj banku odbiorcy: Polska

www.pacjentwykluczony.pl

To strona internetowa ogólnopolskiej kampanii społecznej "Pacjent Wykluczony".
Kampania organizowana jest przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych na rzecz pomocy osobom chorym na nowotwory, którzy nie znajdują oparcia w systemie opieki zdrowotnej, czyli stają się wykluczeni. W Polsce szacunkowo żyje 500 tys. ludzi z nowotworami. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że aż jedna czwarta z tych osób czeka w kolejkach. Jeżeli chcesz skorzystać z pomocy Lidera Organizacji w twoim regionie, wejdź na stronę kampanii i znajdź dane kontaktowe lokalnego Lidera.

*Ruch Chorzów będzie miał nowy wspaniały stadion. ZOBACZ ZWYCIĘSKI PROJEKT
*Imprezy na Andrzejki 2013. Gdzie się bawić? ZOBACZ Klubowa Mapa Województwa Śląskiego
*Tramwaje Śląskie mają nowy tramwaj Twist ZDJĘCIA Z TESTÓW
*Mayday Poland 2013 w katowickim Spodku RELACJA + WIDEO + ZDJĘCIA