Czasami wystarczy iskierka nadziei, żeby poczuć wielką pasję życia

Kasia, mama Agaty: Nie mówiłam, że Agata jest chora na raka, tylko, że na białaczkę. To był taki mechanizm obronny. Białaczka nie brzmiała w moich uszach tak okrutnie.

Monika, mama Amelki: Żyjemy jak na bombie, ale staramy się żyć normalnie. Amelka nie jest dzieckiem wychowywanym pod kloszem. Nie mogłabym jej pod tym kloszem utrzymać.

Grzegorz, tata Filipa: Nie wiem, czy ktoś przeszedł tyle chemioterapii, co nasz syn. Trzydzieści? Jest niezwyciężony.

Agata, Amelka i Filip na tegorocznym plakacie reklamującym coroczny koncert Fundacji Iskierka nie wyglądają jak dzieci, które w szpitalach spędziły długie miesiące, walcząc o życie. Przyjrzyjcie się im uważnie. To nasi mali-wielcy bohaterowie. Nie dali się pokonać.

Jak mogłam nie zauważyć?

Agatka była bardzo blada, słaba. To nie dawało spokoju jej mamie. - Myślałam, że to anemia. Poda się trochę żelaza i już. Ale wyniki od razu były bardzo złe, właściwie jednoznaczne. Natychmiast trafiłyśmy do szpitala w Zabrzu. W domu została starsza córka, ośmioletnia Paulinka. Z dnia na dzień musiałam wszystko zostawić i zająć się Agatą. Starsza córka, też przecież mała, zaskoczyła mnie dojrzałością. Mamo - powiedziała - mną się nie przejmuj, będę się dobrze uczyć, nie sprawię żadnych kłopotów. Zajmij się Agatką - wspomina Kasia. W szpitalu spędziły siedem miesięcy. - Na początku cały czas jest zastanawianie: dlaczego to my, dlaczego moja córka. Szuka się "winnego", a przecież nie da się odpowiedzieć na to dręczące pytanie. Zadaje je sobie każdy rodzic chorego dziecka. Każdy musi przejść ten etap. Biłam się z myślami: jak mogłam tego wcześniej nie zauważyć?

Agata lubi tańczyć, bawić się z koleżankami, rysować. Teraz zostało jej właściwie rysowanie, bo Kasia, by ograniczyć kontakt z chorymi osobami, ogranicza kontakty Agaty.

- Na razie musi tak być. Dochodzi już do takich sytuacji, że proszę koleżankę, która przychodzi w odwiedziny ze swoim dzieckiem, aby wykonała badania. Ona rozumie, że nie mogę narazić Agaty na kontakt z infekcjami. Córka bierze chemię podtrzymującą, jeździmy na kontrolę.

Kasię bardzo dobrze rozumieją rodzice tacy jak ona, z oddziału w Zabrzu, z którymi bardzo się zaprzyjaźniła.

- Byliśmy razem na dobre i na złe. Każdy z nas to samo przechodził. Rozumieliśmy się bez słów. Oddział milkł, jak któreś z dzieci umierało. Dwa razy podczas pobytu Agatki przeżyłam takie chwile. My nie mogliśmy naszym dzieciom pokazać strachu. W nocy, jak spały, płakaliśmy, w dzień znowu w uśmiechach, gotowi do rozmowy, do zabawy - wyjaśnia Kasia.

Agata jest bardzo świadomą pacjentką. Wieczorem przypomina mamie: Mamusiu, wiesz, na kolację nie mogę jeść nabiału. Czasem wydaje się, że jest silniejsza od wszystkich dorosłych. - Jedno wiem i radzę innym rodzicom: nie czytajcie internetu, a już na oddziale nie słuchajcie dołujących opowieści. Każda choroba jest inna - mówi Kasia.

Takie zwykłe przeziębienie. Lekarze się nie poznali. Matka przeczuwała

Brat Moniki zmarł na białaczkę jako dziesięcioletni chłopiec. Dlatego, gdy Amelka przeziębiła się i przeziębienie objawiło się m.in. krwawieniami z nosa, siniakami na ciele, jej mama od razu zrobiła się bardzo podejrzliwa i naciskała lekarza na przeprowadzenie dokładnych badań. Miała rację, że naciskała. Diagnoza była błyskawiczna.

Szybko trafiły na oddział w Zabrzu. Monika postanowiła wygrać z rakiem, nie pozwolić zdemolować mu rodzinnego życia. Choroba Amelki spowodowała, że wciąż krążyli: Herby, gdzie mieszkają - Śląsk. Trzeba było wszystko perfekcyjnie zorganizować i ładować akumulatory, by starczyło ich na szpital, czuwanie, przytulanie.

- Przy Amelce cały czas się zmienialiśmy: ja, mąż, babcia. Mogliśmy pracować, każdy z nas mobilizował siły. Amelka jest bardzo ruchliwa i po prostu bardzo się nudziła. Leki, sterydy rozchwiały ją emocjonalnie: raz była rozbita, raz płakała, krzyczała - wspomina Monika.

Teraz Amelka też potrzebuje ruchu, spotkań. Monika nie trzyma jej pod kloszem, bo wśród zakazów i nakazów Amelka traci dobry humor i dobrą energię.

- Jasne, że boję się tych wszystkich wirusów i infekcji, ale z drugiej strony widzę, jak zbawienny wpływ na Amelkę ma to zwykłe, normalne życie. Gdy może trochę narozrabiać - mówi Monika.

Najdzielniejszy z wojowników ma problemy przez NFZ

Rodzice Filipa żyją teraz na walizkach. Czekają na informację z kliniki w Greifswald w Niemczech, gdzie Filip może być leczony. To jedyna dla niego szansa. Podobną terapię stosuje klinika w Tubindze, ale może w Greifswald będzie wcześniejszy termin. Czas w leczeniu Filipa odgrywa kolosalną rolę. Najważniejszą. Tam też jest ograniczona liczba łóżek. Eksperymentalna kuracja przeznaczona jest właśnie dla dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka. Wyniki leczonych dotąd dzieci dają wielką nadzieję. Zresztą nikt na świecie nic lepszego nie wymyślił. To leczenie tzw. choroby resztkowej, za pomocą przeciwciał monoklonalnych, zmniejsza prawdopodobieństwo nawrotu choroby.

Całkowity koszt leczenia wynosi ponad 80 tysięcy euro. Trzeba spróbować, trzeba ratować Filipa.

- Udało nam się zebrać pieniądze na wyjazd dzięki wspaniałym ludziom, ale wciąż zbieramy, bo pobyt w klinice to nie jest koniec terapii - mówi Grzegorz, tata Filipa.

Neuroblastoma to najczęściej występujący pozaczaszkowy guz lity spotykany u dzieci. Do 85 procent przypadków zachorowań dochodzi w pierwszych 4 latach życia, ale aż ponad połowa chorych ma mniej niż 2 lata, gdy zostanie postawiona diagnoza.
Tak właśnie było w przypadku Filipa. Ale w Polsce w pewnym momencie możliwości leczenia takich pacjentów wyczerpują się. NFZ i Ministerstwo Zdrowia wzajemnie obarczają się odpowiedzialnością w sprawie finansowania terapii za granicą, już stosowanej w innych krajach europejskich, bo nie tylko w Niemczech, ale i we Włoszech.

Przecież lepiej byłoby dzieciom bliżej domu, bez narażania ich na trudy podróży. Tak właśnie wychodzi bezmyślność naszego systemu ochrony zdrowia. Dzieci chorujących jak Filip i wymagających podobnej terapii nie jest wiele i na pewno nie można mówić o ogromnych kosztach. Łatwiej tłumaczyć, że w Europie metoda nie jest zarejestrowana. Ale co to obchodzi rodziców chorych dzieci? Co to obchodzi Filipa?

- Nasz syn mógłby być leczony w Polsce. Są lekarze, kliniki. Decyzje nie należą jednak do nich, ale do urzędników - mówi rozżalony ojciec Filipa.

U Filipa choroba zaczęła się od bólu prawej nogi, ale lekarze nie skojarzyli go z nowotworem. Dostał sterydy na zapalenie stawów biodrowych.

Były wędrówki od lekarza do lekarza, kolejne koncepcje. Potem zaczął boleć go brzuch, a potem, w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii przyszła diagnoza. Był dokładnie 27 lipca 2010 roku.

- Wszystko od pierwszych symptomów związanych z bólem nogi do diagnozy trwało kilka cennych, a właściwie bezcennych miesięcy.

- Neuroblastoma IV - to najbardziej zaawansowane stadium tego przerażającego i do tej pory jednego z najmniej poznanych nowotworów dziecięcych. Nikt nie zna przyczyny powstawania neuroblastomy. Mimo podjęcia agresywnego leczenia chemicznego, chirurgii, radioterapii, prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest olbrzymie - mówią rodzice chłopca.

Filip przeszedł przeszczep szpiku, naświetlania, miał dwa nawroty, tyle chemioterapii, że trudno zliczyć. Ale ze wszystkiego jakimś cudem udało mu się wykaraskać. Ile w tym drobnym chłopczyku mocy. Może to jego uśmiech tak działa i serce najdzielniejszego z wojowników? Potrzeba mu tej iskierki nadziei, by walczyć dalej. Bo pasja życia w tym małym Filipie jest wielka.

***

Dziecięca Orkiestra Onkologiczna Fundacji Iskierka zagrała w sobotę o godz. 17 w chorzowskim Teatrze Rozrywki. ZOBACZ ZDJĘCIA

Dziecięca Orkiestra Onkologiczna to mali podopieczni śląskich ośrodków onkologicznych. Orkiestra tworzy się i koncertuje raz w roku! Dyrektorem artystycznym jest Piotr Sutt.

W tym roku z dziećmi zaśpiewa chór profesorów, na czele z prof. Jerzym Buzkiem, pod batutą Benedykta Odya.
Wystąpią też KARO GLAZER, KONOPIANS, HEVELIUS BRASS.

Filip czeka na naszą pomoc. Wpłaty: Fundacja ISKIERKA
Filip Kubiś
ul. Daimlera 2
02-460 Warszawa
konto 05 1050 0099 6781 1000 1000 0110

*Regionalna lista płac. Sprawdź, ile zarabiają [ZAROBKI OD 100 ZŁ DO 1 MLN ZŁ]
*Kuchenne Rewolucje w Tychach: Dom Bawarski Tychy Magdy Gessler [ZDJĘCIA + WIDEO]
*Najpiękniejsze polskie kolędy [POSŁUCHAJ i WYBIERZ]
*Najlepsze prezenty na święta Bożego Narodzenia [ZOBACZ ZDJĘCIA]