Ze stwardnieniem rozsianym da się żyć

    Ze stwardnieniem rozsianym da się żyć

    Zdjęcie autora materiału

    Dziennik Zachodni

    mówi Andrzej Bogdanowicz, założyciel i prezes Stowarzyszenia Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane, Ich Opiekunów i Przyjaciół w Siemianowicach Śląskich
    Z Andrzejem Bogdanowiczem, założycielem i prezesem Stowarzyszenia Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane, Ich Opiekunów i Przyjaciół w Siemianowicach Śląskich, rozmawia Bogumiła Hrapkowicz

    Po raz pierwszy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony był 27 maja. Dzień ten ustanowiony został przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF). Czy takie okazjonalne zwrócenie uwagi na wielki medyczny i społeczny problem zmieni coś w życiu cierpiących na tę straszną, nieuleczalną jak dotychczas chorobę?

    Każda próba pogłębienia społecznej świadomości na temat tej czy każdej innej choroby jest cenna. Wiedza o sclerosis multiplex (SM) jest wciąż zbyt mała, a tym samym działania na rzecz chorych dość ograniczone i nie zawsze właściwe. A przecież ta wyniszczająca choroba ośrodkowego układu nerwowego dotyka głównie ludzi młodych, najczęściej między 20 i 40 rokiem życia i prowadzi do całkowitej niepełnosprawności. Specjaliści zauważyli, że atakuje głównie mieszkańców umiarkowanej strefy klimatycznej, a więc i w Polsce jesteśmy na nią narażeni szczególnie. Polska jest na ostatnim miejscu w leczeniu chorych lekami immunomodulacyjnymi

    Jak duża jest liczba chorych na SM?
    Szacuje się, że na świecie na stwardnienie rozsiane choruje około 2,5 mln ludzi, w Europie około 500 tys., a w Polsce 50-60 tys. osób, ale nie ma pełnych danych ponieważ u nas nie prowadzi się rejestrów osób chorych na SM. Co więcej, Polska jest na ostatnim miejscu w Europie jeśli chodzi o leczenie chorych lekami immunomodulacyjnymi, które hamują rozwój choroby. Z terapii, do której i tak kwalifikowane są tylko osoby poniżej 40 roku życia, korzysta zaledwie 3-4 proc. chorych. A w ogóle pod względem opieki nad osobami niepełnosprawnymi, w tym także nad chorymi na SM, w porównaniu z innymi krajami Unii Europejskiej pozostajemy na szarym końcu.

    A jak jest w województwie śląskim?

    Jeszcze gorzej. Szacuje się, że w województwie śląskim żyje z tą chorobą około 5 tys. osób. Z naszego rozeznania wynika, że tylko 170 z nich jest objętych terapią immunomodulującą, dość kosztowną, a więc dostęp do niej, w ramach specjalnego programu finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, jest bardzo ograniczony. Pacjenci zakwalifikowani do programu muszą bardzo długo czekać w kolejce, a w tym czasie choroba postępuje nieubłaganie.

    Ale można z nią walczyć, czego pan jest podziwu godnym przykładem.
    Historia mojej choroby zaczęła się w 1986 roku. Pracowałem wtedy w handlu. Byłem człowiekiem bardzo aktywnym zawodowo, towarzysko. I nagle znalazłem się na wózku inwalidzkim. Zaczęły się wędrówki od szpitala do szpitala, a wszędzie spotykałem ludzi chorych, bezradnych, często opuszczonych przez najbliższą rodzinę, która nie mogła unieść ciężaru ich kalectwa. Byłem przerażony i zacząłem się gorączkowo zastanawiać, co mógłbym zrobić dla siebie i dla nich.
    1 »

    Czytaj także

      Komentarze (1)

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      sm

      Ala (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 103 / 105

      Jestem chora na sm, mieszkam w Raciborzu. Proszę o podanie jakiejś możliwości kontaktu ze Stowarzyszeniem - adres, telefon, mail lub www. Mój adres: michalsladek@poczta.onet.pl

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      Najczęściej czytane

      DZ poleca

      Wideo

      Gry On Line - Zagraj Reklama