Ze stwardnieniem rozsianym da się żyć

Z Andrzejem Bogdanowiczem, założycielem i prezesem Stowarzyszenia Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane, Ich Opiekunów i Przyjaciół w Siemianowicach Śląskich, rozmawia Bogumiła Hrapkowicz

Po raz pierwszy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony był 27 maja. Dzień ten ustanowiony został przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF). Czy takie okazjonalne zwrócenie uwagi na wielki medyczny i społeczny problem zmieni coś w życiu cierpiących na tę straszną, nieuleczalną jak dotychczas chorobę?
Każda próba pogłębienia społecznej świadomości na temat tej czy każdej innej choroby jest cenna. Wiedza o sclerosis multiplex (SM) jest wciąż zbyt mała, a tym samym działania na rzecz chorych dość ograniczone i nie zawsze właściwe. A przecież ta wyniszczająca choroba ośrodkowego układu nerwowego dotyka głównie ludzi młodych, najczęściej między 20 i 40 rokiem życia i prowadzi do całkowitej niepełnosprawności. Specjaliści zauważyli, że atakuje głównie mieszkańców umiarkowanej strefy klimatycznej, a więc i w Polsce jesteśmy na nią narażeni szczególnie.

Polska jest na ostatnim miejscu w leczeniu chorych lekami immunomodulacyjnymi

Jak duża jest liczba chorych na SM?
Szacuje się, że na świecie na stwardnienie rozsiane choruje około 2,5 mln ludzi, w Europie około 500 tys., a w Polsce 50-60 tys. osób, ale nie ma pełnych danych ponieważ u nas nie prowadzi się rejestrów osób chorych na SM. Co więcej, Polska jest na ostatnim miejscu w Europie jeśli chodzi o leczenie chorych lekami immunomodulacyjnymi, które hamują rozwój choroby. Z terapii, do której i tak kwalifikowane są tylko osoby poniżej 40 roku życia, korzysta zaledwie 3-4 proc. chorych. A w ogóle pod względem opieki nad osobami niepełnosprawnymi, w tym także nad chorymi na SM, w porównaniu z innymi krajami Unii Europejskiej pozostajemy na szarym końcu.

A jak jest w województwie śląskim?
Jeszcze gorzej. Szacuje się, że w województwie śląskim żyje z tą chorobą około 5 tys. osób. Z naszego rozeznania wynika, że tylko 170 z nich jest objętych terapią immunomodulującą, dość kosztowną, a więc dostęp do niej, w ramach specjalnego programu finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, jest bardzo ograniczony. Pacjenci zakwalifikowani do programu muszą bardzo długo czekać w kolejce, a w tym czasie choroba postępuje nieubłaganie.

Ale można z nią walczyć, czego pan jest podziwu godnym przykładem.
Historia mojej choroby zaczęła się w 1986 roku. Pracowałem wtedy w handlu. Byłem człowiekiem bardzo aktywnym zawodowo, towarzysko. I nagle znalazłem się na wózku inwalidzkim. Zaczęły się wędrówki od szpitala do szpitala, a wszędzie spotykałem ludzi chorych, bezradnych, często opuszczonych przez najbliższą rodzinę, która nie mogła unieść ciężaru ich kalectwa. Byłem przerażony i zacząłem się gorączkowo zastanawiać, co mógłbym zrobić dla siebie i dla nich.

I wtedy wpadł pan na pomysł założenia stowarzyszenia chorych na stwardnienie rozsiane?
Nie tak od razu. Najpierw musiałem jakoś przebudować swoje życie - sposób myślenia, funkcjonowania. Bardzo pomogła mi w tym doktor Halina Muszyńska z sanatorium w Cieplicach Śląskich-Zdroju koło Jeleniej Góry. Ona mi powtarzała: "Andrzeju, ty jesteś jeszcze zbyt młody, żeby się poddać, ty musisz walczyć". Udało mi się pozbierać, choroba cofnęła się, mogłem wstać z wózka i wtedy wróciłem do mojego pomysłu.

Pewnie niełatwo go było zrealizować?
Najpierw musiałem do tego przekonać grupę przyjaciół. Oni trochę pukali się w czoło, ale chyba uznali, że nie należy drażnić chorego i włączyli się do pracy. Ja kompletnie nie miałem wtedy pojęcia, jak się zakłada stowarzyszenie, więc gdyby nie ich pomoc, byłoby ciężko. Wspólnie tworzyliśmy statut, budowaliśmy wizję przyszłej działalności. Na początku było nas 15 osób, gdy organizowaliśmy w marcu 1994 roku walne zebranie, żeby formalnie wybrać zarząd, na sali pojawiły się 23 osoby, a w grudniu na pierwszej wspólnej wigilii było nas już około 60. Dziś stowarzyszenie skupia ponad 800 członków, ma oddziały terenowe w Tychach i Zgorzelcu. I własną siedzibę z profesjonalnym ośrodkiem rehabilitacyjnym "Wichrowe Wzgórze" w Siemianowicach Śląskich.

Pamiętam, jak wyglądał budynek nieczynnej już, chyba stuletniej szkoły w Przełajce, gdy przejmowało go stowarzyszenie. Trudno było uwierzyć, że uda się coś zrobić z taką ruderą...
Budynek, w którym mieści się "Wichrowe Wzgórze" przejęliśmy w 1997 roku na zasadzie użyczenia na 10 lat. W czasie pertraktacji z Urzędem Miasta w Siemianowicach Śląskich euforia, że możemy mieć swoje miejsce na ziemi, była tak ogromna, że przysłoniła mi oczy na wszystkie mankamenty tego budynku. Dopiero po podpisaniu umowy pooglądałem dokładnie cały obiekt i gdy zobaczyłem pod stropami 37 miednic, do których przez dziury w dachu kapała woda, to się przeraziłem.
A kiedy wszedłem do ogrodu i szukałem chyba z godzinę wyjścia, bo pokrzywy rosły na wysokość 2,5 metra, to usiadłem na schodach ganku i, pamiętam to do dziś, rozpłakałem się.

Nie było nikogo, kto by pana sprowadził na ziemię, powstrzymał przed takimi szalonymi decyzjami?
Moi przyjaciele i znajomi ostrzegali mnie. Też byli przerażeni, ale oni mnie znają, wiedzą, że jestem uparty. Nie poddaję się łatwo. W dodatku tyle osób nam zaufało. Tak bardzo chcieliśmy, wszyscy członkowie stowarzyszenia, mieć własne miejsce, gdzie moglibyśmy się spotykać, korzystać z dostępnych terapii, porad specjalistów, bawić się wspólnie, że nie można było zrezygnować z szansy, jaką dało nam miasto.

I co, pojawił się jakiś dobry wujek z workiem pieniędzy na remont?
Zacząłem chodzić po przedsiębiorstwach, instytucjach, urzędach i prosić o wsparcie. Okazało się, że "dobrych wujków", ludzi wrażliwych, nieobojętnych na prośby, jest bardzo wielu. Tu dostaliśmy trochę rur, gdzie indziej trochę koksu, farb i desek, i tak powoli, w miarę możliwości własnymi siłami, chorych i ich rodzin, a także przyjaciół-wolontariuszy, remontowaliśmy budynek kawałek po kawałku. Zimą
5 grudnia 1998 roku nastąpiło oficjalne otwarcie malutkiej części ośrodka - jednej salki rehabilitacyjnej i świetlicy na parterze. To był dla nas chyba najszczęśliwszy dzień w życiu.

Dziś "Wichrowe Wzgórze" funkcjonuje jako jedyny na południu Polski profesjonalny ośrodek, gdzie codziennie 25-30 osób chorych na SM korzysta z zabiegów rehabilitacyjnych pod opieką lekarzy specjalistów, rehabilitantów, masażystów i jako miejsce spotkań, zajęć terapeutycznych, wspólnych zabaw, wypoczynku w pięknym ogrodzie. Spełniło się pana marzenie?
Nie do końca. Cały czas spędza mi sen z powiek drugie piętro budynku, gdzie urządziliśmy 13-łóżkowy hotelik dla chorych zamiejscowych, żeby mogli przyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Niestety, nie możemy go uruchomić, bo zabrakło nam środków na niezbędne zabezpieczenie przeciwpożarowe. Szukamy sponsorów, piszemy projekty z wnioskami o środki do samorządów, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, programów unijnych...

Przez cały czas stara się pan aktywnością zażegnać chorobę?
Tylko tak właśnie można z nią walczyć. Oprócz środków farmakologicznych najważniejsza są rehabilitacja i wszelka aktywność, również zawodowa. A ci, którzy trafiają do naszego ośrodka, szybko przekonują się, że z tą chorobą też można żyć, pracować, jeździć na wycieczki i cieszyć się życiem.