Stowarzyszenie Stop dla Bezprawia NFZ pisze list do minister Kopacz

Poczas konferencji zaprezentowany został list do minister zdrowia Ewy Kopacz

Oto jego treść
LIST OTWARTY

MINISTER ZDROWIA
Szanowna Pani
Ewa Kopacz

Szanowna Pani Minister,

właśnie minęło 6 lat, od kiedy 16 grudnia 2003 roku Parlament Europejski w Rezolucji dotyczącej skutków dyskryminacji osób ze stwardnieniem rozsianym w Unii Europejskiej (2003/2173(INI)) wskazał swoje wątpliwości w stosowaniu w odniesieniu do chorych na SM zapisów deklaracji Karty Praw Podstawowych Unii Europejskiej, w której stwierdza się, iż godność ludzka jest nienaruszalna oraz musi być szanowana i chroniona.

Polska jest obecnie jedynym w Europie krajem, który pasywnie, zachowawczo nie realizuje szerszych programów leczenia SM. Jednocześnie w Polsce mieszka trzecia pod względem liczebności grupa osób z SM w Europie. Wszystkie podawane dane są danymi szacunkowymi. Częstość występowania stwardnienia rozsianego w Polsce ocenia się na ok. 150 przypadków na 100 tysięcy mieszkańców, co czyni ze stwardnienia rozsianego chorobę często występującą w Polsce, 60 tys. chorych w skali całego kraju.

Rezolucja Parlamentu Europejskiego z 2003 r. zakazująca dyskryminacji chorych na SM, liczne badania kliniczne wskazujące na korzystne efekty medyczne stosowania terapii immunomodulującej oraz specjalistycznej rehabilitacji w leczeniu SM, pozytywne przykłady płynące z wielu krajów europejskich, które wprowadziły programy mające na celu poprawę jakości życia chorych, wreszcie Europejski Kodeks Dobrej Praktyki, a także projekt Multiple Sclerosis Information Dividend, zainaugurowany przez Ullę Schmidt, byłą przewodniczącą Europejskiej Komisji Zdrowia, oraz Hansa-Gerta Pötteringa, byłego prezydenta Parlamentu Europejskiego, w maju 2007 r. - to wszystko nadal nie przekonało polskiego Ministerstwa Zdrowia do podjęcia kroków w celu poprawy trudnej sytuacji osób dotkniętych tą chorobą w Polsce. Parlament Europejski w ciągu ostatnich lat przyczynił się do poprawy jakości życia osób dotkniętych SM w wielu krajach Unii Europejskiej z wyjątkiem Polski, w której Ministerstwo Zdrowia pozostaje obojętne na argumenty przemawiające za wdrożeniem Narodowego programu leczenia chorych na SM. Chorzy w Polsce nadal nie są objęci kompleksową opieką, a dostęp do leczenia pozostaje nierówny na terenie całego kraju. Pacjenci z SM nadal nie mogą również liczyć na odpowiedni program rehabilitacyjny uwzględniający specyfikę choroby. W dniach 16-18 października 2007 r. w Parlamencie Europejskim odbył się cykl wydarzeń pod nazwą Pozytywny impuls z Polski - Dni stwardnienia rozsianego (...), poświęconych dramatycznej sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce. To jednak nie doprowadziło do zmiany podejścia MZ do leczenia stwardnienia.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą demielinizacyjną ośrodkowego układu nerwowego. Należy do najpoważniejszych chorób neurologicznych. Pierwsze objawy choroby występują zazwyczaj miedzy 18 a 45 rokiem życia. Jak wynika z badań epidemiologicznych w Polsce chorzy na SM żyją od 17 do 20 lat krócej w porównaniu do reszty społeczeństwa. Ze względu na to, iż choroba ta często rozpoczyna się we wczesnym okresie życia oraz ze względu na jej wybitnie przewlekły charakter stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i rent chorobowych.

Z ostatnich wypowiedzi przedstawiciela rządu Michała Boniego wynika, iż wolą koalicji PO-PSL jest wspieranie aktywności zawodowej Polaków i dbanie o to, by ta aktywność była możliwie najdłuższa. Równocześnie resort zdrowia lekką ręką skraca możliwość pracy zawodowej 60 tys. Polaków chorych na SM!

Stąd też powstaje ważne pytanie, czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega fakt, iż życie ludzkie jest wartością nadrzędną, a prawo do leczenia jest jedną z podstawowych zasad wpisanych do Konstytucji RP?

Niedawno, w czasie dyżuru poselskiego, zgłosił się do mnie 30-letni mieszkaniec Bielska - Białej, który od blisko dwóch lat stara się otrzymać diagnozę jasno potwierdzającą SM oraz dostęp do leczenia. Niedawno powrócił do Polski z Wielkiej Brytanii, ponieważ postępujące objawy SM powodują ograniczenie możliwości jego zatrudnienia. Niezależnie od siebie posiada on w rozpoznaniu objawy demielinizacji, niedowład spastyczny kończyn dolnych oraz uszkodzenie nerwu wzrokowego. Jednak mimo pobytu w SPZOZ nie został on zakwalifikowany do leczenia farmakologicznego. Jego stan systematycznie się pogarsza. W dniu 28 grudnia 2009 r. chory wystąpił pisemnie do prezesa NFZ z prośbą o wskazanie placówki medycznej w woj. śląskim gdzie otrzyma rzetelną diagnozę, pomoc i leki. Mam nadzieję, że prezes Funduszu nie odpisze proszącemu o pomoc, że w/wym pacjent może podjęć leczenie w każdej placówce - bo droga młodego człowieka od szpitala do szpitala trwa już dwa lata, a końca nie widać.

W krajach Unii Europejskiej terapia immunomodulująca oraz specjalistyczna rehabilitacja stanowią standardowy sposób leczenia chorych na stwardnienie rozsiane. Wyjątkiem w tej kwestii jest Polska, gdzie tylko ok. 2% szczęśliwców ma szansę na takie leczenie. W innych krajach Unii Europejskiej lekarze potrafią w odpowiedni sposób zaopiekować się pacjentem, aby nie czuł się pozostawiony sam sobie. Nie chodzi tu tylko o neurologów, ale również o psychologów, okulistów czy urologów. W Polsce dostęp do specjalistów jest bardzo ograniczony. We wszystkich pozostałych państwach Unii Europejskiej SM nie skraca życia.

Ze zdumieniem można domniemywać, iż przesłanką kwalifikacji do leczenia SM jest to, czy pacjent, obywatel RP zostanie dowieziony do SPZOZ na wózku inwalidzkim ze stwardnieniem rozsianym w stadium nie dającym się go ukryć. Czy w ten sposób NFZ nie przeprowadza selekcji prawa do godnego życia? Stąd też pytam, dlaczego pacjenci, których stan wskazuje na początkowe stadium SM nie są leczeni? Jak to się ma do gwarancji konstytucyjnych oraz w jakim świetle stawia to opiekę państwa nad obywatelem? Czy standardy leczenia SM innych krajów UE są wyznacznikiem dla polskich władz? Czy Polska jest krajem trzeciego świata?

Nie przyjmę do wiadomości tłumaczenia o brakach finansowych NFZ, gdyż w stanie analogicznym do opisanego u naszego południowego sąsiada - Słowacji - są podawane leki (a refundowane leki nowej generacji).

Jednocześnie Minister Zdrowia blokuje przyjęcie unijnej dyrektywy Pacjenci bez granic. Ten projekt Komisji Europejskiej zakłada, że każdy obywatel UE może wybrać kraj, w którym chce się leczyć - pisze 26 listopada 2009 r. Dziennik Gazeta Prawna.

Polscy pacjenci mogliby otrzymać lepszą i szybszą pomoc medyczną za granicą, a NFZ musiałby pokryć koszty tych świadczeń, choć tylko do wysokości refundacji obowiązującej w Polsce.

Resort zdrowia obawia się, że wprowadzenie dyrektywy spowodowałoby gwałtowny wzrost liczby Polaków leczących się w krajach UE za pieniądze NFZ.

Są też inne zastrzeżenia. Podobno, zdaniem minister Ewy Kopacz przyjęcie dyrektywy zmusiłoby NFZ do rozliczania wszystkich rachunków za leczenie Polaków za granicą, zarówno w publicznych, jak i prywatnych placówkach służby zdrowia. Tak przewiduje dyrektywa. To byłby precedens, który spowodowałby, że krajowe placówki niemające podpisanych kontraktów z NFZ mogłyby także przesyłać do Funduszu faktury za leczenie pacjentów - wyjaśnia też Dziennik Gazeta Prawna.

Skoro jednak MZ i NFZ nie są w stanie przyjąć nowoczesnych metod leczenia, np. SM - to wprowadzenie unijnej dyrektywy daje szanse polskim chorym na leczenie.

Stąd też proszę o jasne odpowiedzi na następujące pytania:

1. Kiedy wczesne wykrycie SM w Polsce da szansę chorym do zbliżenia się do maksymalnie długiej czasowo możliwości życia w stanie zbliżonym do osoby zdrowiej?
2. Kiedy na listę leków refundowanych trafią leki najnowszej generacji stosowane w innych krajach UE w leczeniu stwardnienia rozsianego?
3. Dlaczego - poza rzekomymi problemami finansowymi - Ministerstwo Zdrowia przedstawi realny argument przeciwko Narodowemu Programowi Leczenia?
4. Czy Polska przyjmie dyrektywę Pacjenci bez granic umożliwiającą Polakom leczenie poza chorą polską służbą zdrowia?

Z poważaniem

Paweł Czyż
Stop dla bezprawia NFZ