Bykowina: Bezduszne przepisy zaszkodzą niepełnosprawnym dzieciom

Katarzyna i Paweł Dziedzic z Bykowiny od stycznia rozsyłają gdzie tylko się da pisma z prośbą o utrzymanie intensywnej rehabilitacji ich 2,5-letniego synka. Listy poszły m.in. do rzeczników praw dziecka oraz praw pacjenta, rządu, Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. Mały Maksymilian niemal od urodzenia jest codziennie rehabilitowany w Ośrodku Adaptacyjnym przy ulicy Wita Stwosza. Od stycznia przepisy drastycznie ograniczyły dostęp do rehabilitacji dzieci z zaburzeniami rozwojowymi.

- Wprawdzie dzięki dobremu sercu dyrekcji i pracowników ośrodka, na razie rehabilitacje prowadzone są bez zmian, ale boimy się o przyszłość, bo stało się tak, jakby jednym zapisem zamknięto przed naszymi dziećmi drzwi do normalnego świata. Tylko dzięki intensywnej rehabilitacji Maksymilian może mieć szansę na to, żeby chodzić - z wielkim przejęciem mówi pani Katarzyna. U jej synka rozpoznano mózgowe porażenie dziecięce.

Obawy opiekunów i rodziców dzieci takich jak Maksymilian wzbudziły zmiany dokonane w tzw. koszyku świadczeń gwarantowanych. Zgodnie z nowym rozporządzeniem minister zdrowia, rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego w ośrodku lub na oddziale dziennym wynosi dla jednego pacjenta 120 dni w roku.

Przy codziennej rehabilitacji limit wyczerpie się już w pierwszym półroczu.

- Ograniczenie ćwiczeń to zaprzepaszczenie wielu miesięcy ciężkiej pracy lekarzy, terapeutów - mówi Monika Chmielewska, mama 19-miesięcznego Adasia. - Synek urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Lekarze twierdzili, że będzie "warzywkiem". Dziś, po trwającej półtora roku intensywnej rehabilitacji, Adaś zrobił niesamowite postępy - raczkuje, próbuje nawet stawiać pierwsze kroki.
Do Bykowiny przyjeżdżają z rodzicami także prawie dwuletni Szymek z lewostronnym niedowładem, roczna Julka z wrodzonym wodogłowiem i 120 innych małych pacjentów w wieku do 4 lat. Są leczeni w punkcie wczesnej interwencji.

- Przecież żaden z rodziców nie przyjeżdża tu dla przyjemności. Każdy wolałby pójść z dzieckiem na spacer do parku. Wiemy jednak, że fachowa rehabilitacja jest dla naszych pociech niezbędna - podkreśla Adriana Toll, mama Szymona.

Poza tym ośrodek opiekuje się 50 małymi rudzianami skierowanymi tu przez Miejski Ośrodka Pomocy Społecznej. Z rehabilitacji korzysta także 30 dzieci w wieku szkolnym i przedszkolnym.

- Są dzieci, które już po kilku miesiącach rehabilitacji nie wymagają dalszej pomocy, ale inne potrzebują ćwiczeń nawet przez długie lata. Ciężkich przypadków u nas nie brakuje. Mieliśmy powiedzieć rodzicom, żeby przyjeżdżali tylko dwa razy w tygodniu, bo zmieniły się przepisy? - mówi Bernadeta Wiśniowska, kierownik bykowińskiego ośrodka. Dodaje, że kiedy pierwszy raz przeczytała nowe rozporządzenie myślała, że po prostu ktoś zapomniał dodać kilku słów o możliwości przedłużenia rehabilitacji o kolejne 120 dni.

Jakby tego było mało, także kontrakt placówki z Narodowym Funduszem Zdrowia jest mniejszy o blisko 18 procent.

- Dzieci stale przybywa. Z naszych obliczeń wynika, że już w kwietniu skończy się nam kontrakt na to półrocze - wyjaśnia Wiśniowska. - Nasi mali pacjenci są jednak najważniejsi. Efekty możemy osiągnąć tylko wtedy, gdy problem zdrowotny zostanie szybko "wyłapany" i zaczniemy rehabilitację.

Jak zapowiada dyrekcja, bykowiński ośrodek będzie działać bez zmian, jednak musi się liczyć z dodatkowymi kosztami. Na razie trzeba zapomnieć o planach utworzenia filii w innych dzielnicach miasta.
- Musimy przeczekać ten rok z nadzieją, że przyszły będzie lepszy i i zmieni się zapis rozporządzenia dotyczącego dostępności do rehabilitacji - kontynuuje szefowa Ośrodka Adaptacyjnego.

Przedstawiciele śląskiego oddziału NFZ podkreślają, że problem jest im znany.

- Rozumiemy trudną sytuację tych ośrodków (w naszym województwie jest ich 39), widzimy potrzeby, kolejki. Na bieżąco informujemy o tym centralę, ale podobnie jak te ośrodki czekamy na pieniądze. Rozpoczęliśmy 2010 rok z budżetem mniejszym o 158 milionów złotych - mówi Jacek Kopocz, rzecznik prasowy oddziału NFZ w Katowicach. - Niestety, w sytuacji kryzysu trzeba szukać tymczasowych, pośrednich rozwiązań, które zapewnią dzieciom dostęp do rehabilitacji, a ośrodkom pomogą przetrwać. Warto pomyśleć o przeprofilowaniu rehabilitacji. Oczywiście po indywidualnym przeanalizowaniu sytuacji każdego małego pacjenta i mocniej zaangażować rodziców. To jest patowa sytuacja - dodaje Kopocz.

Promyk nadziei dał rodzicom departament Zdrowia Publicznego w Ministerstwie Zdrowia. W odpowiedzi przesłanej do Pawła i Katarzyny Dziedzic czytamy, że zmiana rozporządzenia w sprawie rehabilitacji dzieci jest obecnie analizowana.

- Oby te analizy nie trwały długo, nasze pociechy nie mogą przecież czekać - mówi mama Maksymiliana.