Trzeba ratować maleńką Julkę

    Sylwia Królikowska

    Gazeta Wrocławska

    Aktualizacja:

    Gazeta Wrocławska

    Wałbrzyska Calineczka musi dostać drogi lek. Niestety, specyfik nie jest refundowany.
    Życie pochodzącej z Wałbrzycha rocznej Julki Jabłonowskiej jest zagrożone. Calineczka, najmniejsze dziecko, jakie urodziło się w Polsce i przeżyło, jest zagrożona. Teraz zachorowała na zapalenie płuc. Ale jej rodziców nie stać na synagis, specyfik wzmacniający odporność chorego na działanie wirusa SR, który wywołuje zapalenie płuc. Jedna dawka leku to wydatek rzędu 5 tys. zł. Żeby był skuteczny, trzeba podać trzy dawki.

    - Julka jest słabiutka. Każda taka infekcja jeszcze bardziej ją osłabia - mówi Sylwia Jabłonowska, mama dziewczynki. Niestety, specyfiku potrzebnego dziecku nie ma na liście leków refundowanych, dlatego cały koszt spada na rodziców.
    Julka jest wyjątkowa. Kiedy się urodziła, ważyła zaledwie 380 gramów. Była niewiele większa od ludzkiej dłoni. Na początku lekarze nie dawali jej dużych szans. Calineczka udowodniła jednak, że jest bardzo silna. Wczoraj skończyła 13 miesięcy. Widzi, słyszy i zaczyna gaworzyć. Waży już ponad 4700 gramów.

    - Ciągle się do nas uśmiecha. Nie odstępujemy jej z mężem na krok - opowiada pani Sylwia. - Gdy na nią patrzę, to nie mogę uwierzyć, że już tak bardzo urosła.
    Fachowcy przyznają, że właśnie dla takich dzieci lek powinien być za darmo.
    - Ten przypadek pokazuje sytuację wielu wcześniaków w Polsce - mówi prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant ds. neonatologii. - W szpitalu są pod ciągłym nadzorem i przyjmują leki. Jednak gdy go opuszczają, automatycznie są narażone na infekcje. Synagis pomaga im przeżyć i się rozwijać - tłumaczy.

    Lek podaje się między innymi wcześniakom i dzieciom, które urodziły się z wadami serca. Lekarze szacują, że w Polsce takich maluchów jest około 1500.
    - Od ośmiu lat walczymy, by trafił na listę leków refundowanych, niestety, bez skutku - przyznaje Helwich.
    W kraju powstała nawet specjalna komisja do spraw synagisu. Pracują w niej najlepsi fachowcy z całej Polski. Na jej czele stanęła Ewa Helwich. Wszyscy są zgodni co do tego, że lek ratuje życie. Na razie jednak nie dała się do tego przekonać Agencja Oceny Technologii Medycznych, która wydaje opinie na temat leków, mających trafić na listę leków refundowanych.
    - Twierdzą, że nie daliśmy wystarczającego dowodu na to, że lek ratuje życie - mówi prof. Helwich.

    Okazuje się jednak, że jesteśmy w niechlubnej, europejskiej czołówce. W takiej sytuacji, jak polskie maluchy, są jeszcze tylko dzieci w Estonii i na Ukrainie.
    - Agencja tłumaczyła nam, że również w Australii tego leku się nie podaje, jakby to miało jakieś znaczenie - mówi pani profesor.
    Jako jedna z pierwszych w kraju 10 lat temu synagis zaczęła podawać malcom prof. Elżbieta Gajewska, specjalistka z Wrocławia, która przez 46 lat leczyła noworodki. Dziś, choć jest już na emeryturze, czynnie włącza się w walkę o wpisanie synagisu na listę leków refundowanych.
    - Z doświadczenia wiem, że dzieci, które go przyjmowały, rozwijały się dużo lepiej i psychicznie, i ruchowo - przyznaje. - Dajmy więc szansę rozwoju innym maluchom - apeluje.

    O specyfiku dowiedziała się z brytyjskiej prasy medycznej. Szybko się okazało, że jest bardzo skuteczny. Kłopot w tym, że nie chcą się do niego przekonać urzędnicy. Na razie pojawiła się szansa na to, że jeszcze raz rozpatrzą prośbę specjalistów. Tym bardziej że właśnie niedawno opublikowane zostały badania prowadzone w Wielkiej Brytanii, które potwierdzają skuteczność synagisu.
    - Mamy poparcie od minister zdrowia Ewy Kopacz, która podpisała się pod naszym apelem. Liczymy na to, że wreszcie coś się zmieni w tej sprawie - wyjaśnia prof. Helwich. - Przesłaliśmy już raport z Wielkiej Brytanii. Teraz czekamy na odpowiedź.

    Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

    Czytaj także

      Komentarze (2)

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Czy można jakoś pomóc?

      Kytutr (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 17 / 20

      Czy można jakoś pomóc małej Julce? Zorganizować jakąś zbiórkę?

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Calineczka

      Witczak (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 19 / 19

      Na miłość boską dlaczego ludzie odpowiedzialni za życie tego małego człowieka , którego nie ratują nie odpowiadają karnie za to? Każdy człowiek który nie udzieli pomocy w chwili zagrożenia życia a...rozwiń całość

      Na miłość boską dlaczego ludzie odpowiedzialni za życie tego małego człowieka , którego nie ratują nie odpowiadają karnie za to? Każdy człowiek który nie udzieli pomocy w chwili zagrożenia życia a ma taką możliwość odpowiada za to przed sądem. Co się dzieje w tym zwariowanym , rozrzutnym kraju , gdzie życie ludzkie tak niewiele znaczy, w którym jest legalna eutanazja? , bo nieudzielenie pomocy - niepodanie leku, który życie ratuje uważam za zabijanie tak jak podanie leku, który zabija. Jedno i drugie zabije więc po co oceniać inne państwa i opluwać za eutanazję ? U nas ona jest . Komisja szanowna, która będzie latami pracowała nad wydaniem opini (taka opinia już w świecie jest wydana)o skuteczności leku nie spieszy się ,bo po co ? Pracując długo ,długo zarabiają ciężkie tysiące więc pośpiech nie wskazany. A gdzie księża, którzy tak chronią życie . Wszystko to woła o pomstę do nieba. 15 tys, zł.,które niejeden decydent na przyjęcie wydaje ma decydować o życiu dziecka? Pytam po co było ratować żeby potem zabić nie podając leku.? To tak jak patrzeć na tonącego i nie rzucić mu koła ratunkowego, które mamy pod ręką, bo nie mamy pewności czy farba, którą jest pomalowane nie szkodzi zdrowiu.Hańba, hańba tym, którzy urządzają igrzyska aby tym zapisać się w historii a zwykły obywatel jest dla nich tylko podatnikiem.Oburzona, wściekła i bezsilna podatniczka zwiń

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      Najczęściej czytane

      DZ poleca

      Wideo