Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Dzień z życia rodzica niepełnosprawnego dziecka

Agata Pustułka
Karolina i Marcin Dębski z synami Karolem oraz Antkiem. Obaj są chorzy nachorobę genetyczną, czyli  mukopolisacharydozę. Zdjęcie wykonano kilka miesięcy temu. Karol jeszcze wtedy siedział.
Karolina i Marcin Dębski z synami Karolem oraz Antkiem. Obaj są chorzy nachorobę genetyczną, czyli mukopolisacharydozę. Zdjęcie wykonano kilka miesięcy temu. Karol jeszcze wtedy siedział. arc rodzinne
W nocy tylko nasłuchują, czy w pokoju syna nie zaczyna "wariować" jakieś urządzenie. Wtedy trzeba szybko zresetować mózg i działać. Jak wygląda dzień z życia rodziców niepełnosprawnych dzieci?

Karolina i Marcin Dębscy mają dwóch synów 8-letniego Karola i 6-letniego Antka. Obaj cierpią na mukopolisacharydozę, chorobę, która niszczy ich organizmy. Jak wygląda ich dzień? Taki przeciętny dzień opieki nad chorymi chłopcami?

Godzina 6
Są noce, gdy Dębscy nie mogą nawet zmrużyć oka. To wtedy, gdy Karol nie śpi, bo pomyliła mu się noc z dniem. Dopiero ok. piątej nad ranem zapada w sen, a wraz z nim na półtorej godziny kładzie się Karolina. A więc szósta. Karol dostaje śniadanie przez specjalną sondę wprost do żołądka. Trzeba podać też lekarstwa. Karolina sama przygotowuje posiłki synowi i miksuje, bo tych gotowych nie mógł jeść.

Godzina 7
Budzi się Antek. Trzeba go ubrać. Sam je, ale nie sygnalizuje, kiedy chce kupkę, albo siusiu. Musi nosić pampersy. Na nich obu wypada od 16 do 20 sztuk dziennie. Odkąd Karol je tylko płynne pokarmy, częściej się je wymienia.

Godzina 8
Karola trzeba delikatnie przełożyć z boku na bok. Zresztą robią to co dwie godziny, żeby nie miał odleżyn i infekcji. Jest bezwładny. Nie rusza nawet palcem. Przez tę bezwładność wydaje się bardziej ciężki. Jedna osoba nie da rady. Karol stał się pacjentem leżącym niedawno. Zachorował na wyrostek, doszło do zapalenia otrzewnej i sepsy, bo nie był w stanie powiedzieć, gdzie go boli i jak bardzo. Ma inny próg bólu niż zdrowe dzieci. Trzy miesiące leżał w szpitalu na Oddziale Intensywnej Terapii.

Godzina 13
Antek wraca z przedszkola terapeutycznego. A właściwie wracał, bo teraz boją się go posyłać, żeby nie przyniósł do domu jakiegoś wirusa i nie zaraził brata. Antoś musi mieć opiekunkę. To daje pewność, że kiedy Karolina będzie miksować kolejny posiłek, opiekunka przypilnuje Antka, żeby nie podszedł do Karola i nie wyrwał mu np. rurki tracheostomijnej.

Godzina 14
Karolina już kilka razy zdążyła odessać Karolowi wydzielinę z oskrzeli. Na NFZ przysługuje 6 cewników dziennie, ale kiedy chłopiec zachoruje i ma dużo wydzieliny, trzeba ich zużyć 30 na dzień albo więcej. Odsysanie jest bardzo ważne. Chłopiec przez zalegającą wydzielinę może nabawić się zapalenia płuc.
Godzina 15
Rehabilitacja. Kiedy Karol jeszcze chodził, dwa razy w tygodniu trafiał z Antkiem na rehabilitację, żeby rozruszać sztywniejące stawy. Uwielbiali hipoterapię. Teraz trzeba będzie wszystko na nowo poukładać, bo Karol musi mieć godzinę rehabilitacji dziennie. Inaczej nigdy nie usiądzie, nie będzie mowy o pójściu na spacer. Zdiagnozowano go, gdy miał dwa lata. Karolina była już wtedy w ciąży z Antkiem. W 8 miesiącu. Tym razem byli czujniejsi, ale nie mogli nic zmienić w genetycznej układance.

Godzina 16
Powrót z pracy. Całe szczęście, że Karolina i Marcin pracują. I mają samochód. Jedna babcia przyjdzie pomóc popilnować dzieci, druga poratuje pieniędzmi. Znajoma Karoliny samotnie wychowuje niepełnosprawnego syna i nie ma samochodu. Pielęgniarka przychodzi na 2 godziny w tygodniu, a ona w tym czasie nie jest w stanie nawet leków wykupić, bo do apteki daleko.
Dębscy mieszkają trzy kilometry od Jasnej Góry. - Wiara nam pomaga. Jezus daje nadzieję. Inaczej mogłaby nas ogarnąć ciemność - mówi Marcin.
Rodzic, który opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem w domu, otrzymuje od państwa 820 zł, ale tylko wtedy, gdy zrezygnuje z zatrudnienia. Karolina nie wie, co zrobi. Wolałaby pracować. Pieniędzy będzie więcej i dla niej praca to ważna psychiczna odskocznia.

Godzina 18
Trzeba umyć Karola. To cała operacja. Nie przenoszą go do łazienki, bo nawet we dwójkę nie są w stanie włożyć go do wanny. Myją go więc na łóżku - to zdecydowanie prostsze. Trzeba Karola namydlić, chusteczkami zmyć mydło, rozsmarować oliwkę. Najtrudniej jest z włosami, ale jakoś dają radę. Muszą. Mycie trwa ponad godzinę.

Godzina 21
Dębscy próbują coś zjeść. Zaplanować kolejny dzień, choć często plany biorą w łeb. Ich życie to teraz czuwanie. Pokój Karola przypomina pomieszczenie na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Zamiast pluszowych przytulanek na półce w pokoju Karola ustawili leki. Trzeba było znaleźć miejsce dla medycznego sprzętu, ustawić koncentrator tlenu, pulsokrymetr i ssak do odsysania otrzymanych od Stowarzyszenia Chorych na MPS z Głoskowa. Niedawno Karol nagle zaczął mieć problemy z oddychaniem i dostał drgawek. Zanim przyjechało pogotowie, trzeba mu było pomóc. - Zacząłem syna reanimować, tym razem się udało - mówi Marcin.
Mukopolisacharydoza to podstępna choroba. Do pewnego momentu dzieci rozwijają się normalnie i nagle pstryk. Z dnia na dzień ich stan zaczyna się pogarszać.

Godzina 21.30
Antek zasypia. Lubi słuchać czytanej przez tatę bajki. Dębscy zaczynają swoje czuwanie przy Karolu. Starają się nie narzekać, radzić sobie, iść do przodu. Zdają sobie sprawę, że na chorobę ich synów nie ma lekarstwa. Nasłuchują, czy w pokoju syna nie zaczynają "wariować" jakieś urządzenia. Odsysają, przekładają, głaszczą. - U dzieci z mukopolisacharydozą po kolei psują się kolejne narządy. W pierwszej kolejności te u każdego najsłabsze. Choroba prowadzi do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka - mówi Karolina.

6.00.
Pobudka. Zaczyna się kolejny dzień.


*Próbny sprawdzian szóstoklasistów 2014 ARKUSZE + KLUCZ ODPOWIEDZI
*Horoskop 2014: Karty tarota ostrzegają [PRZEPOWIEDNIE NA 2014]
*Tabliczka mnożenia do wydrukowania [WZORY TABLICZEK MNOŻENIA]
*Urlop macierzyński 2014 [ZASADY I TERMINY: URLOP RODZICIELSKI]

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!