Jest samoistna, a jej objawy pojawiają się stopniowo. Najpierw chory zauważa spowolnienie ruchów, potem procesów psychicznych. W końcu trudność stanowi nawet wstanie z krzesła. Choroba Parkinsona, bo o niej mowa, prowadzi zazwyczaj do trwałej niepełnosprawności. Dobrą wiadomością jest to, że lekarstwem dla cierpiących na nią osób może być zabieg głębokiej stymulacji mózgu, który w naszym regionie jest wykonywany jedynie w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im św. Barbary w Sosnowcu oraz w Klinice ŚUM w Katowicach-Ligocie. Złą nowiną jest natomiast to, że roczny limit osób, które w ramach kontraktu mogą się takiemu leczeniu poddać, zliczyć można na palcach obu rąk.
- Wielokrotnie zwracaliśmy się do NFZ o zwiększenie kontraktu, jednak bez skutku - przyznaje Mirosław Rusecki, rzecznik WSS w Sosnowcu.
W popularnym "Górniczym" już dzisiaj kolejka do głębokiej stymulacji mózgu kończy się w 2018 r., a parkinson to choroba postępująca. Późny zabieg nie pozwoli już choremu na powrót do pełnej sprawności.
Po stymulacji życie od nowa
Pan Mirosław ma 36 lat. Choroba zaczęła się u niego kilka lat temu bólami.
- Z czasem bóle postępowały. Człowiek nie domyślał się, co się dzieje. Potem zauważyłem szarpnięcia głowy i postępujący paraliż od pasa w górę. Leczenie farmakologiczne nie dawało żadnego efektu - wspomina pan Mirek. - Byłem w głębokim szoku, gdy dowiedziałem się, na co choruję.
Diagnozą była dystonia. To choroba, w której występują mimowolne ruchy powodujące wyginanie się i skręcanie różnych części ciała. Jej leczenie w sposób operacyjny wygląda tak, jak leczenie parkinsona. Wszczepia się stymulatory. Pan Mirosław ma już za sobą dwie operacje (stymulator dla każdej z półkuli mózgowych wszczepia się osobno). Zabiegi przeprowadzono u niego w pierwszej połowie zeszłego roku.
- Przed chorobą pracowałem na dole w kopalni. Teraz tam wróciłem, ale na powierzchnię. Przez dwa lata byłem na rencie. To były dwa lata wydarte z życia - opowiada pan Mirosław. - Miałem problem z wykonaniem najprostszych czynności. Pojawiała się depresja. Taka operacja to być albo nie być. Dziękuję Bogu, że to wszystko stało się tak szybko. Po chorobie inaczej patrzę na świat i na życie. Rzuciłem palenie i inne nałogi. Żyję bliżej Boga, bliżej ludzi i bliżej rodziny - przyznaje.
Dlaczego tak mało?
Skuteczność zabiegów głębokiej stymulacji mózgu potwierdzają lekarze.
- Nie wszyscy pacjenci dobrze reagują na leczenie farmakologiczne. Implantacja stymulatorów i zastosowanie stałej stymulacji jest dla nich jedyną szansą na uzyskanie poprawy i skuteczne leczenie - mówi Tomasz Stępień, asystent w klinicznym oddziale neurochirurgii w szpitalu im. św. Barbary. - Przy odpowiedniej kwalifikacji zabieg ten pozwala powrócić pacjentowi do normalnej aktywności zawodowej, względnie do samodzielności - dodaje.
Niestety, w Śląskiem w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia, rocznie przeprowadzić można zaledwie 10 zabiegów głębokiej stymulacji mózgu (a w liczącym ok. 600 tys. więcej mieszkańców woj. mazowieckim wykonuje się takich zabiegów rocznie 73).
- Mamy wrażenie, że nasze województwo jest potraktowane w sposób nieadekwatny do potrzeb i nieadekwatny do tego, jak to się odbywa w innych regionach - konstatuje Tomasz Stępień.
A Fundusz się przygląda...
Pytanie o to, dlaczego liczba zakontraktowanych świadczeń jest tak drastycznie różna w woj. śląskim i mazowieckim, zadaliśmy warszawskiej centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Ta jednak umyła ręce i skierowała nas do katowickiego oddziału Funduszu.
- Śląski OW NFZ prowadzi właśnie analizę finansowania procedury wszczepiania stymulatorów do głębokich struktur mózgu w leczeniu choroby Parkinsona i dystonii po I kwartale 2014 r. Po analizie wykonania i po otrzymaniu od świadczeniodawców danych o liczbie oczekujących i czasie oczekiwania, rozważymy w najbliższym czasie, w miarę posiadanych środków, zwiększenie finansowania w tym zakresie - wylicza urzędowo Małgorzata Doros, rzeczniczka katowickiego oddziału NFZ.
Dodaje, że w 2012 roku w Katowicach i Sosnowcu przeprowadzono łącznie 21 takich operacji, a w ubiegłym roku - 20.
Choroba Parkinsona
Nazwa choroby Parkinsona pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który w pierwszej połowie XIX wieku jako pierwszy opisał jej objawy.
Pełne podłoże choroby opisano dopiero w latach 60. XX wieku.
11 kwietnia co roku na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Osób Chorych na Chorobę Parkinsona. Jego symbolem jest czerwony tulipan.
W 1997 roku ogłoszono kartę praw osób cierpiących na tę chorobę.
Szacuje się, że w woj. śląskim cierpi na parkinsona 9 tys. osób. Istnieją jedynie objawowe metody leczenia tego schorzenia.
W początkowej fazie chorym pomaga leczenie farmakologiczne. W bardziej zaawansowanym etapie choroby konieczne jest wszczepienie specjalnych stymulatorów, które pobudzają pracę mózgu. Ta forma leczenia jest konieczna u ok. 15 proc. chorych, czyli co roku powinno z niej korzystać, według ostrożnych szacunków, ok. 130-150 chorych.
Co sądzisz o przedstawionej sytuacji i drastycznej różnicy w liczbie świadczeń? Dyskutuj z autorem
*Eurowybory 2014: Sprawdź, kogo naprawdę popierasz [TEST WYBORCZY]
*Egzamin gimnazjalny 2014 ARKUSZE + KLUCZ ODPOWIEDZI
*Wielkanoc 2014: Tradycje i zwyczaje wielkanocne, które musisz znać
*Gala 50 wpływowych kobiet woj. śląskiego [ZOBACZ ZDJĘCIA Z GALI]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?