Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

W XXI wieku nadal słyszą: "Ty downie!". O akceptacji i tolerancji dzieci niepełnosprawnych

Magdalena Nowacka - Goik
Większość dzieci z zespołem Downa to wesołe, otwarte na świat maluchy. To, czy otoczenie będzie je traktować normalnie, w dużej mierze zależy jednak od ich rodziców. To oni muszą im pokazać świat
Większość dzieci z zespołem Downa to wesołe, otwarte na świat maluchy. To, czy otoczenie będzie je traktować normalnie, w dużej mierze zależy jednak od ich rodziców. To oni muszą im pokazać świat 123rf
Czy dzieci z zaburzeniami intelektualnymi są akceptowane i czy my sami jesteśmy tolerancyjni? Czego tak naprawdę boimy się w kontaktach z nimi i czy wynika to z naszej niewiedzy?

Grześ pracuje, zajmuje się introligatorstwem. Gotuje świetny żurek, jest naczelnym fotografem rodziny i z pasją filmuje rodzinne imprezy. Bez problemu obsługuje komputer. Lubi małe dzieci i jest odpowiedzialnym opiekunem. Tylko z pieniędzmi trochę na bakier. Niby zna ich wartość, ale kiedy ktoś od niego pożyczy 100 złotych, to oddać musi w tym samym nominale. Grześ ma 32 lata i zespół Downa. Mieszka w Bytomiu.

Sale zabaw powinny być przygotowane

- To było nasze piąte dziecko - mówi Elżbieta Pytel, mama Grzegorza. - Duża różnica wieku, bo najstarsza córka miała 17 lat, kiedy się urodził. Ale u nas jakoś od początku nikt nie robił problemu z tego, że Grześ ma zespół Downa. Od początku bardzo kochany i akceptowany, ale bez robienia różnicy między nim, a w pełni sprawnym rodzeństwem. Trzy lata mąż uczył go jak się wiąże sznurówki, ale nauczył. Od początku chodził też do przedszkola. Ale teraz jest chyba większa tolerancja - zastanawia się. Pewnie nie bałaby się zostawić go w bawialni, kiedy był mały. Podobnie jak Anna Dziąsko z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym , dyrektorka Ośrodka Rehabilitacyjno -Edukacyjno -Wychowawczego w Bytomiu, a prywatnie mama 24-letniego Radka z zespołem Downa. Codziennie rozmawia z rodzicami upośledzonych umysłowo dzieci i na szczęście takich sygnałów nie miała.

- Jeśli dziecko z zespołem Downa jest od początku rehabilitowane, rodzic dobrze zna jego reakcje, nie widzę żadnych przeciwskazań, żeby je zostawić. Tak jak każde dziecko ma inny charakter, tak samo dzieci z zespołem Downa są różne. Większość jednak to wesołe, otwarte maluchy. Takim dzieckiem był też mój Radek. I ja spokojnie zostawiłabym go w takim miejscu - mówi pani Anna.

Dlaczego taka reakcja pracowników? - Może się boją niepełnosprawności? Ale to ich nie usprawiedliwia. Osoby, które pracują w takich "krainach zabaw", powinny mieć przygotowanie, także do opieki nad dziećmi z niepełnosprawnością. Mieć osobę z przygotowaniem oligofrenopedagogicznym, czyli taką, która wie, jak pracować z dziećmi niepełnosprawnymi umysłowo. Trąbimy o tej tolerancji, integracji, a jak się później okazuje , bywa z tym różnie - mówi pani Anna.

Każde dziecko jest inne. Nie dlatego, że niepełnosprawne

Marcin, tata czternastoletniego Kuby, chorego na mózgowe porażenie dziecięce, syna w sali zabaw samego by jednak nie zostawił. Nie dlatego, że nie ufa personelowi. Zna jednak swoje dziecko i wie, że nie może zostać bez fachowej opieki. A czy taką tam będzie miał? No raczej nie. Co nie znaczy, że syna izoluje. Wręcz przeciwnie - zabiera go do kina, muzeum, na wystawy.
Adrian Nagły z Fundacji Spectrum Liberi w Chorzowie, która zajmuje się pomocą dzieciom z zaburzeniami rozwoju, m.in. autystycznymi, też ma wątpliwości. - W sali bawi się kilkoro dzieci. Jedno ma urodziny. Podchodzi do nich dziecko autystyczne. Siada na miejscu solenizanta, chce jego prezenty i tort. A ktoś mu mówi: to nie dla Ciebie. Takiego komunikatu ono nie zrozumie - mówi. Jeśli pracownik nie wie, jak zareagować, bo nie ma przeszkolenia w kontaktach z dziećmi autystycznymi, sytuacja może się wymknąć spod kontroli. Ale to nie oznacza, że należy takich miejsc unikać. - Mamy zaprzyjaźnioną salę zabaw dla dzieci "Kangurek" w Chorzowie, gdzie raz na dwa tygodnie bawią się dzieci autystyczne - mówi pan Adrian. Pytamy w kilku śląskich marketach , czy można tam zostawić na czas zakupów dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. Katarzyna Mituła z biura prasowego Atrium Plejada, odpowiada: w sali zabaw dzieci mogą przebywać jedynie pod opieką rodziców lub opiekunów. Podobnie jest w CH Agora.

Akceptacja: najpierw rodzice

Pani Ania przyznaje, że w przypadku dzieci z zespołem Downa, zasadniczo jest i trudniej, i łatwiej jednocześnie, niż gdy dziecko ma inne zaburzenia, np. jest autystyczne. Trudniej, bo ze względu na fizjonomię dzieci z zespołem Downa od razu są kojarzone. Łatwiej, bo większość z nich jest zgodna i nie sprawiająca kłopotu. Czasami w zakłopotanie wprowadza nadmierna wylewność z ich strony. - Mój syn, gdy był mały, koniecznie chciał się do każdego przytulić. Z uściskiem startował do ekspedientki w sklepie. Długo mu tłumaczyłam i oduczałam takiego zachowania, które może być krępujące. Do dziś jednak, kiedy jedziemy taksówką, zawsze podaje na do widzenia rękę taksówkarzowi - śmieje się pani Ania. To, że dziecko z niepełnosprawnością będzie przyjmowane w otoczeniu naturalnie, zależy, jej zdaniem, przede wszystkim od samych rodziców. Dopiero w drugim rzędzie od nastawienia otoczenia. - Rodzice nie mogą być nadopiekuńczy. Trzeba sobie powiedzieć: to są normalne dzieci, które powinny wiedzieć, jak się mają zachować - podkreśla. Czy stajemy się bardziej tolerancyjni? To, co niestety wciąż się nie zmieniło, to wyzywanie, które nadal słyszmy w ustach dzieci: ty Downie. - Jak mój syn był mały, tak było, teraz upłynęło 20 lat i nadal to słychać - mówi pani Anna. Ale co się dziwić, kiedy odrzucenie jest często na poziomie samej rodziny. Elżbieta Pytel pamięta, że gdy Grześ był mały, usłyszeli od brata męża, że "takich dzieci na przyjęcia się nie zabiera". To się zmieniło, kiedy wujek Grzesia sam, ze względu na wiek, stał się niepełnosprawny. I nagle Grześ stał się jego ulubionym bratankiem, z którym uwielbia rozmawiać. Dużo dobrego robią ośrodki i fundacje, które z dziećmi oraz dorosłymi wychodzą w przestrzeń miejską. Tak jak Fundacja Bure Misie. Obowiązkowo biorą udział w zlocie superbohaterów, miejskiej imprezie w Bytomiu, na którą przyjeżdżają ludzie nie tylko ze Śląska. W ramach imprezy w tym roku zorganizowali na rynku kawiarenkę, sami byli kelnerami. Nikt nie patrzył na nich dziwnie. Mieli mnóstwo klientów. Marta Cała - Sturzbecher, od 14 lat wolontariuszka w Burych Misiach przyznaje, że mimo tej edukacji, wciąż nawet młodzi, wykształceni rodzice nie radzą sobie z sytuacją. Jej znajomi mają dwuletnie dziecko z zespołem Downa. Rodzice nie mogą tego zaakceptować, odseparowali się od otoczenia. Reguły nie ma.

***

Zespół Downa, trisomia 21 , dawniej nazywany mongolizmem - zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Eponim pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania 1 przypadek na 800-1000 żywych urodzeń.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!