[ZDROWIE] Mała Adusia potrzebuje pomocy. Możesz dołożyć swoją cegiełkę

- Lekarze zaczęli podejrzewać, że mogą wystąpić problemy ze względu na nieprawidłowy kształt serduszka i zbyt małą wagę dziecka w stosunku do prawidłowej - opowiada Elżbieta Raszyk-Gazda, mama dziewczynki. - Po porodzie okazało się, że jest dużo gorzej. Badania wykazały, że Ada urodziła się z licznymi wadami rozwojowymi. Najpoważniejsze z nich to wylewy krwi do mózgu - które nastąpiły najprawdopodobniej na skutek niedotlenienia - i zaćma wrodzona - dziewczynka widzi tylko odbicie światła. Kolejna zła wiadomość nadeszła niedawno, bo półtora miesiąca temu. U Adusi zdiagnozowano dodatkowo trombofilię, czyli nadkrzepliwość krwi i muszę obserwować córeczkę pod kątem ewentualnego niedowładu, który świadczyłby o pojawieniu się zakrzepu - dodaje pani Elżbieta.

Zaraz po porodzie domem jej i córeczki stało się Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie, gdzie najpierw Adusia przebywała w inkubatorze na oddziale intensywnej terapii noworodka, a następnie na oddziale patologii noworodka. Konieczna była szeroka diagnostyka oraz leczenie dziewczynki. Potem szpital przeniósł się do domu. Dzisiaj Ada jest pod opieką jedenastu poradni specjalistycznych oraz wielu rehabilitantów.

W przytulnie urządzonym pokoiku Adusi wszędzie można zobaczyć sprzęt potrzebny do jej rehabilitacji. Spora część zabawek wykonana została przez jej mamę. Było to konieczne ze względu na chore oczka dziewczynki. Muszą one być dźwiękowe, dotykowe i kontrastowe, by przykuwały uwagę dziecka.

Co będzie dalej z Adą
Jak będzie przebiegać dalszy rozwój córeczki? Czy Adusia będzie mówić, chodzić? To pytanie rodzice dziewczynki zadają wszystkim lekarzom specjalistom, których spotykają na swojej drodze. Niestety, na razie nikt nie umie na nie odpowiedzieć. Wszyscy powtarzają jednak, że rehabilitacja potrafi zdziałać cuda. Pani Elżbieta i jej bliscy wierzą z całej siły, że taki cud się wydarzy.

- Pani neurolog powiedziała, że każde ćwiczenie rączki czy nóżki tak naprawdę jest ćwiczeniem mózgu. Teraz jesteśmy na takim etapie rozwoju, że mózg jest bardzo plastyczny i poprzez rehabilitację możemy osiągnąć o wiele lepsze efekty, niż gdyby Ada miała 2-3 lata. Tak więc ćwiczymy, ćwiczymy i jeszcze raz ćwiczymy. Ada ma tych ćwiczeń dość dużo, co jest trudne i dla niej, i dla nas, rodziców. Jednak musimy się wspierać i wytrzymać. Nasz lekarz pediatra jest zdania, że rodzic musi tak rehabilitować swoje dziecko, jak trener ćwiczy olimpijczyka. Dawać z siebie wszystko, mimo potu, mimo łez. Wszystko po to, by stanął na podium - mówi Elżbieta Raszyk-Gazda.

- Codzienność Adusi przepełniona jest wizytami u lekarzy i wykonywaniem żmudnych ćwiczeń. Szukamy także nowych metod, które mogłyby pomóc naszemu małemu skarbowi. Na szczęście wnuczka bardzo dzielnie znosi wszelke trudy. Nazywamy ją naszą małą wojowniczką - dodaje babcia dziewczynki.

Codzienność pisana na blogu
- Ponad siedem miesięcy temu mój świat zmienił się nieodwracalnie. Ada przyszła na świat. Od tego dnia czuję ogrom miłości, który zawdzięczam macierzyństwu. Jednocześnie w każdej chwili towarzyszy mi strach o życie i zdrowie Adusi. Gdy zaczęłam otrzymywać złe informacje o stanie zdrowia Ady, z rozpaczy nie umiałam oddychać, choć wtedy jeszcze nie zdawałam sobie do końca sprawy z tego, jak poważny jest stan mojej córeczki. Nie wiem, co przyniesie przyszłość, ale wiem jedno - musimy walczyć ze wszystkich sił, wykorzystać każdą minutę, każdą możliwość, by pomóc Adusi wygrać z chorobą - mówi Elżbieta Raszyk-Gazda.

O swoich zmaganiach z codziennością mama Ady pisze na blogu www.zdrowieady.pl Choć strasznie ciężko jest się pogodzić z tym, że nieszczęście dotknęło właśnie jej córeczkę, zamiast skargi i użalania się na los, daje czytelnikom ogromną dawkę optymizmu i konkretnych informacji, jak radzić sobie w danych sytuacjach z chorym dzieckiem.

Blog Ady to swego rodzaju poradnik dla rodziców takich jak ona. - Zamieszczam tam wszystkie informacje, jakie udało mi się uzyskać na temat rehabilitacji, orzeczeń, zasiłków, poradni, fundacji i zbiórek publicznych. Niejednokrotnie, żeby się czegoś dowiedzieć, musiałam spędzić godziny przy komputerze, dlaczego miałabym się nie podzielić z innymi moją wiedzą. Szkoda, żeby oni też tracili na to czas - dodaje.

Na blogu Elżbieta Raszyk-Gazda pisze: Pomoc państwa przyjmuje standardowo postać świadczenia i zasiłku pielęgnacyjnego. Aby ubiegać się o jakiekolwiek świadczenia lub bezpłatną rehabilitację, należy wcześniej złożyć wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. "Droga Mamo! Nie myśl, że jak nie złożysz wniosku, to będziesz miała zdrowe dziecko. Orzeczenie wydawane jest na 2 lata. To bardzo ważny okres w życiu dziecka. Być może po upływie tego okresu twój maluch nie będzie już go potrzebował. Ale do tego czasu pomoże Ci w uzyskaniu bezpłatnych rehabilitacji" - apeluje do wszystkich matek.

Ratunkiem przeszczep komórek macierzystych
Istnieje duża szansa na to, by w przyszłości dziewczynka była samodzielna. Wkrótce Adusia ma szansę wziąć udział w eksperymentalnym programie przeszczepu komórek macierzystych. Komórka macierzysta ma zdolność przekształcenia się w każdą komórkę, która jest potrzebna w organizmie. Rodzice Ady mają nadzieję, że wszczepione komórki przeistoczą się w neurony, czyli komórki, które zostały uszkodzone na skutek wylewów. Seria zabiegów (potrzebnych będzie minimum 5 przeszczepów) ma zacząć się w czerwcu, tymczasem na ich przeprowadzenie potrzeba ponad 50 tys. zł, a to tylko część terapii. Przydałby się też własny, a nie pożyczony stół do rehabilitacji. Kiedy mała wzmocni mięśnie, prawdopodobnie potrzebny będzie również pionizator, łuski, specjalistyczny kombinezon do ćwiczeń. Rodzina nie jest może pokryć tych wydatków z własnej kieszeni. Pracuje tylko tata Adusi.

Wszyscy gramy dla Ady
Ada jest pod opieką Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą". Wszystkie środki przelane na subkonto dziewczynki są przekazywane na jej leczenie i rehabilitację. W pomoc bardzo zaangażowała się także parafia ewangelicka w Jastrzębiu-Zdroju - Ruptawie. To właśnie od niej wyszedł pomysł biletowanego koncertu "Razem pomagamy Adusi". Parafia organizuje go wspólnie z firmą CUFAL - Muzyczna Ofensywa w najbliższą sobotę (czytaj niżej). Liczą, że na widowni będą osoby z całego Śląska.

W sobotę, 23 maja będzie koncert dla Ady
Gwiazdą koncertu będzie Marcin Wyrostek (na zdjęciu obok) z zespołem Tango Corazon Quintet oraz Marcinem Jajkiewiczem. Oprócz niego wystąpią wokalistka Joanna Smajdor, raper Allen oraz grupy taneczne ExJazz i Arabeski .
Koncert odbędzie się w kościele ewangelickim w Jastrzębiu-Ruptawie . Cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziewczynki.

Bilety kosztują 30 zł. Po koncercie odbędzie się aukcja charytatywna. Przy tej okazji Adę można wspomóc na dwa sposoby: biorąc udział w licytacji albo podarować przedmioty na licytację.

- Mogą to być obrazy, książki, karnety na siłownię, masaże, wizyta u fryzjera, wizyta kontrolna u weterynarza lub inne usługi. Im bardziej atrakcyjny przedmiot lub usługa licytowana, tym więcej pieniędzy uda się zebrać na leczenie dziewczynki.
Szczegóły na: zdrowieady.pl/kupbilet i pod nr tel. 732-902-382.

*Przepisy drogowe od 18 maja 2015: 50 km/h + odebranie prawa jazdy
*WYBORY PREZYDENCKIE 2015 NA ŻYWO: WYNIKI, GŁOSOWANIE, OPINIE
*Gdzie jest burza? Gwałtowny deszcz i grad [MAPA BURZOWA POLSKI ONLINE, RADAR BURZOWY]
*Matura 2015 bez tajemnic: PYTANIA + ARKUSZE + ODPOWIEDZI
*NA ŻYWO Akcja ratunkowa w KWK Wujek Śląsk trwa. Szukają 2 górników
*Nowe becikowe: 1 tys. zł przez 12 miesięcy ZASADY + DOKUMENTY
*Śląsk Plus. Zobacz nowe wydanie interaktywnego tygodnika o Śląsku