Wprowadzony pod koniec ubiegłego roku nowy program lekowy dla pacjentów z najcięższą postacią łuszczycy, to jedna z wielu zmian, o które chorzy walczyli od wielu lat. Niestety, jak zwracają uwagę przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów, osoby chore na łuszczycę nadal mają utrudniony dostęp do leczenia. Kryteria kwalifikacji do programu są bardzo restrykcyjne, dotyczy on tylko najcięższej postaci choroby, a refundacją objęty jest wyłącznie jeden z dostępnych na rynku leków nowej generacji.
Nie wiadomo również, kiedy chorzy będą mogli być leczeni według nowego programu lekowego, ponieważ konkursy na udzielanie świadczeń w ramach programów, ogłoszone zostały przez wiele regionalnych oddziałów NFZ dopiero w marcu. Pacjenci obawiają się także, że leczenie w każdej chwili może zostać im zabrane z powodu zbyt niskiego poziomu finansowania zarówno programów lekowych (wcześniej terapeutycznych) jak i leczenia szpitalnego w zakresie Jednorodnych Grup Pacjentów.
"Z tego względu na trzecim posiedzeniu Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy organizacje pacjentów postanowiły omówić tematy związane z dostępem do adekwatnego leczenia szpitalnego, sanatoryjnego (poszpitalnego), a także refundacją leków do stosowania miejscowego. Należy zwrócić uwagę na fakt, że skuteczne leczenie da szansę chorym na powrót do zdrowia i pełnej aktywności zawodowej"- wyjaśnia Dagmara Samselska, Wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS.
Należy pamiętać, że zewnętrzne objawy związane z łuszczeniem się skóry stanowią tylko część problemów, z jakimi zmagają się chorzy. Łuszczyca niesie ze sobą zarówno silne cierpienie fizyczne, jak i psychiczne. Widoczne na skórze zmiany, np. na głowie, twarzy czy dłoniach, tj. miejscach, których zwykle nie zakrywa ubranie, powodują stygmatyzację pacjentów, pogorszenie jakości ich życia, a nawet wykluczenie społeczne spowodowane funkcjonującymi stereotypami i mitami na temat choroby. Jednym z nich jest powszechny lęk przed możliwością zarażenia, który powoduje, że chorzy są dyskryminowani w pracy, w szkole, mają utrudniony dostęp do usług fryzjerskich, kosmetycznych czy publicznych basenów. Pogłębia to w nich poczucie wyobcowania i osamotnienia.
By oszczędzić sobie upokorzeń stopniowo separują się i wycofują z życia społecznego, a często także intymnego. Taka sytuacja prowadzi do życia w ciągłym stresie, depresji, co dodatkowo zaostrza przebieg łuszczycy. Dlatego poza działaniami związanymi z polepszeniem opieki medycznej nad chorymi z łuszczycą szczególny nacisk należy kłaść na edukację społeczną na temat choroby i upowszechnianie wiedzy o niezakaźności choroby. Poza wykluczeniem społecznym należy zwrócić uwagę na wykluczenie zawodowe. Pacjent, który nie jest leczony, na skutek widocznych zmian na skórze jest często odsuwany lub wręcz nie dopuszczany do wielu zawodów.
W najbliższy piątek, 19 kwietnia odbędzie się trzecie spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy. Posłowie, przedstawiciele stowarzyszeń chorych oraz Ministerstwa Zdrowia i NFZ oraz wybitni specjaliści z dziedziny dermatologii spotkają się, by omówić priorytetowe działania, jakie należy podjąć w celu poprawy sytuacji chorych na łuszczycę.
*Kutz: Autonomia okazała się oszustwem. Ślązakom należy się status mniejszości etnicznej [WYWIAD RZEKA]
*TYLKO W DZ: Niesamowite zdjęcia górników i kopalń z XIX w. Maxa Steckla
*Cygańskie wesele w Rudzie Śl. On - 21 lat, ona 16 lat. ZOBACZ ZDJĘCIA Z ZABAWY
*Serial Anna German [STRESZCZENIA ODCINKÓW]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?