Dzieci z rozszczepem kręgosłupa mają pracownię uroterapii w Katowicach

W ciągu najbliższego roku opieką Pracowni Uroterapii, mieszcząca się w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach zostanie objętych ponad 20 małych pacjentów, dla których zostanie opracowany indywidualny program nauki samodzielnej toalety. Pracownia nie powstałaby jednak, gdyby nie historia małej Zuzi, córki Dominiki Madaj-Solberg, energicznej katowiczanki, która zainspirowała swoją mamę do pomocy chorym dzieciom. Zuzia, u której zdiagnozowano rozszczep kręgosłupa, była operowana przed urodzeniem, w łonie mamy.

Pani Dominika szybko przekonała się, że takich dzieci jak jej córka jest więcej, a ich rodzice błądzą po omacku, szukając dla nich właściwego leczenia. Stworzyła więc Fundację Spina, która zajęła się takimi maluchami. Nie byłoby także tego ośrodka, gdyby nie wojewoda śląski Zygmunt Łukaszczyk, który na rzecz Fundacji Spina, zajmującej się dziećmi z rozszczepem kręgosłupa, zorganizował coroczny bal charytatywny. Właśnie dzięki pieniądzom zebranym podczas licytacji było możliwie utworzenie i wyposażenie pracowni. Swoją cegiełkę ma też Śląski Uniwersytet Medyczny, bo pracownia ma siedzibę w należącym do uczelni Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

- Pracownia Uroterapii zorganizowana została na wzór ośrodka uroterapeutycznego będącego częścią Queen Silvia Hospital w Goeteborgu - wyjaśnia Dominika Madaj-Solberg, prezeska fundacji Spina. Wsparcia merytorycznego ośrodkowi udziela uroterapeutka dr Magdalena VuMinh-Arnell. Zespół prowadzący Pracownię - lekarz u rologii dziecięcej, pielęgniarka oraz pracownik Fundacji został przeszkolony w ośrodku uroterapeutycznym w Goeteborgu.

W Polsce co roku rodzi się około 500 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Jest to wada rozwojowa, która powoduje szereg sprzężonych dysfunkcji. - Prawie wszystkie osoby z rozszczepem kręgosłupa wymagają i potrzebują cewnikowania, ale systemzdrowotny nie zapewnia opieki w wystarczającym stopniu - dodaje Madaj- Solberg. Cewnikowanie to po prostu mechaniczne opróżnianie moczu za pomocą cewnika wprowadzanego do pęcherza moczowego. Nauka cewnikowania oraz higieny układu moczowego nie jest trudna, alewymaga czasu, którego lekarze zwykle nie mają. Higiena układu moczowego jest natomiast niezwykle istotna dla osób z rozszczepem kręgosłupa, gdyż gwarantuje im życie wolne od infekcji.

Pracownia Uroterapii jest częścią dużego projektu o nazwie "GO SPINA", któryzakłada kompleksową pomoc dzieciom z rozszczepem kręgosłupa. - Druga część projektu rozpocznie się również we wrześniu i zaopatrzy 15 śląskich dzieci w specjalistyczny sprzęt ortopedyczny - wyjaśnia Dominika Madaj-Solberg. Norweżka Kjerstin Ovrelid Selvig i Islandczyk OrnOlaffson, oboje doświadczeni inżynierowie ortopedyczni, specjalizujący się w tworzeniu sprzętu dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa, podzielą się swoim doświadczeniem z bytomską firmą ortopedyczną Ortomed i krakowską firmą Lewkowicz.

Skandynawscy specjaliści przywiozą ze sobą nie tylko nowoczesne technologie i materiały, ale przede wszystkim zaszczepią filozofię właściwej opieki nad chorymi dziećmi.

- Liczy się maksymalizacja efektów motorycznych, komfort funkcjonowania i estetyka wykonania sprzętu. Zdanie małego pacjenta jest równie ważne jak pozostałych specjalistów biorących udział w projekcie: inżynierów i techników ortopedycznych, lekarzy rehabilitacji medycznej, fizjoterapeutów - ocenia Madaj - Solberg.

Operacje przed urodzeniem

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa mogą być operowane przed urodzeniem. W przepuklinie oponowo-rdzeniowej rdzeń kręgowy nie zamyka się w życiu płodowym, co prowadzi do uszkodzenia centralnego układu nerwowego, porażenia kończyn, zwieraczy, wodogłowia. Decydując się na wewnątrzmaciczny zabieg, można ograniczyć wiele dramatycznych konsekwencji choroby.

*Urlop macierzyński 2013 POZNAJ NOWE ZASADY
*Co budują przy DTŚ - nie wiesz? ZOBACZ MAPĘ I ZDJĘCIA INWESTYCJI
*MISS POLKA 2013: Najpiękniejsze dziewczyny przed finałem konkursu [ZOBACZ ZDJĘCIA]
*Urodziny Katowic 2013 [PROGRAM KONCERTÓW, GWIAZDY]