Dr Anna Byrczek: Obecnie zbyt mało rozmawia się na temat choroby, cierpienia [WYWIAD]

Czy ludzie, na co dzień zabiegani, mają świadomość, zastanawiają się na czym polega opieka hospicyjna, czy jest ona ważna?
Taka opieka jest bardzo ważna, ale u części osób nadal jest wielka obrona przed śmiercią, rozmową o śmierci, akceptacją śmierci. To są osoby, które postrzegają hospicjum jako taką zapowiedź,że śmierć się zbliża, więc się boją i nie chcą tego tematu podejmować do tego stopnia, że niektórzy zgłaszając potrzebę opieki nad chorym proszą, żeby nie mówić, iż jesteśmy z hospicjum. W takiej sytuacji zwykle zaczynamy od rozmowy z rodziną i pytamy dlaczego nie mówić, dlaczego się boją, w czym widzą zagrożenie, dlaczego może przyjść lekarz rodzinny, a z opieki paliatywnej już nie.
Dla części osób opieka paliatywna nie budzi tego skojarzenia ze śmiercią, a hospicjum już tak. Niektórzy mówią z kolei, że nie chcą oddawać osoby bliskiej do hospicjum, bo to jeszcze nie ten etap. Ludzie różnie reagują.

Pani doktor dziwi się tym reakcjom?
Nie dziwię się. Rozumiem je, bo jestem oswojona z hospicjum. Myślę, że obecnie zbyt mało rozmawia się na temat choroby, cierpienia. To jest coś, co w naszym życiu istnieje i będzie istniało, choćby nie wiem na jakim poziomie była medycyna. Ludzie zawsze będą umierać, bo są śmiertelni.

Czy pomysł założenia hospicjum wziął się z takich rozmów o cierpieniu, o umieraniu?
Nie. Chciałam być pediatrą, ale po studiach rozpoczęłam pracę w Szpitalu Kolejowym w Wilkowicach i zdecydowałam się zrobić inną specjalizację, której tam potrzebowali, czyli choroby wewnętrzne, później płuc. Pracując tam, od początku spotykałam się z sytuacjami, że umierający, również z powodu nowotworów, byli wypisywani do domu. Informacja o wypisaniu do domów powinna budzić w nich radość, a powodowała strach. Jeśli bowiem chory czuł, że nie jest dobrze, nadal jest w ciężkim stanie, a my go wypisujemy do domu, to podejrzewał, że coś nie jest w porządku. Chorzy mają taką świadomość, może nie wszyscy, ale 99 procent na pewnym etapie choroby wie, że jest w ciężkim stanie. Zaczęło się więc od tego, że rodziny chorych prosiły, by do nich przyjechać. To były czasy, że nie miałam prywatnej praktyki, nie było poradni z wizytami domowymi, na studiach także mnie nie nauczono, że mój chory jest śmiertelny, tylko wyniosłam ze studiów przekonanie, że jeśli chory umiera, to jestem złym lekarzem, popełniłam błąd, coś się nie udało. Zresztą niejednokrotnie na oddziale okłamywaliśmy chorych, że jest lepiej, staraliśmy się bagatelizować sprawę, czego bardzo żałuję. To było straszne. To chorzy uczyli mnie mówić prawdę, bo zapraszali mnie do domów i tam widziałam, że ich stan się pogarsza i nie da się już powiedzieć, że będzie lepiej.
Ponieważ to nie był jeden chory, zaczęłam szukać pomocy, bo wiedziałam, że sama sobie nie dam rady. Nie myślałam nawet o instytucji, tylko o tym, że musi być grupka ludzi, która zaopiekuje się chorymi. Nie bardzo wiedziałam, że w Polsce jest już kilka hospicjów, co nieco słyszałam o Cicely Saunders i hospicjum św. Krzysztofa w Londynie. A potem zaczęłam szukać w Bielsku-Białej ludzi zainteresowanych taką pomocą i powiem , że trochę trwało nim ich znalazłam.

Jakich osób pani szukała?
Po pierwsze myślałam o kimś, kto w ogóle pomyśli, że mógłby pomagać chorym, czyli o medykach, lekarzach i pielęgniarkach. Kiedy w Bystrej pytałam lekarzy i pielęgniarki, to zgłosiła się także osoba niemedyczna, później usłyszała o tym psycholog oraz jakaś bibliotekarka. Niektórzy myśleli o niesieniu takiej pomocy, ale nie mieli punktu zaczepienia. Podobnie jak ja. Zaczęłam więc organizować taką pomoc. Zasięgnęłam języka w Krakowie, w Katowicach. Tak to się zaczęło. W 1992 roku byliśmy 26 hospicjum w Polsce.

Ten rekonesans w innych hospicjach dużo pani dał?
Tak, po pierwsze pokazał mi, że nie jestem sama. To było bardzo ważne, bo nie bardzo wiedziałam, jak ta praca będzie wyglądała. W Katowicach mieli comiesięczne szkolenia, więc wiedziałam, że my także będziemy musieli się szkolić, że regularne spotkania organizacyjne będą potrzebne.

Jak opieka hospicyjna zmieniała na przestrzeni lat?
Od początku wiedzieliśmy, że chcemy pomagać chorym nowotworowym. W styczniu 1992 roku odbyło się pierwsze duże spotkanie organizacyjne w parafii na os. Karpackim. Wzięło w nim udział około 30 osób. Ustaliliśmy, że wszyscy będziemy wolontariuszami, że chcemy objąć opieką bezpłatną chorych nowotworowych i będziemy to robić w miarę poprawnie. Nie chcieliśmy tworzyć stowarzyszenia, ale żeby móc wypisywać recepty, zaczęliśmy rozmowy z lekarzem wojewódzkim i nadzorem farmaceutycznym. Nie było rygorystycznych przepisów, które by nam to uniemożliwiły. Teraz jest to zdecydowanie bardziej sformalizowane. Przez długie lata byliśmy grupa nieformalną, zaczynaliśmy od kilkunastu osób, a od kilku lat jesteśmy grupą liczącą 60-70 osób plus osoby wspierające.

Dlaczego ludzie chcą działać?
Myślę, że w każdym człowieku tkwi taka potrzeba okazania dobroci i serca innym, ale może nie wszyscy to sobie uświadamiają. Widzę, że w wielu ludziach tkwi dobro, chcą działać.

Czy każdy może zostać wolontariuszem?
Każdy, jeśli się do tego nadaje. Chętni do wolontariatu zgłaszają się do nas i dwa razy w roku organizujemy kurs dla takich osób. Po przejściu szkolenia rozmawiamy z kandydatem co mu szkolenie dało i czy podtrzymuje decyzję. Jeśli tak, to podpisujemy z nim na początek takie okresowe porozumienie, ubezpieczamy go i - mamy podpisaną umowę ze Szpitalem Kolejowym w Wilkowicach Odziałem Opieki Paliatywnej - chętni przechodzą tam szkolenie. Mogą pójść na oddział, zobaczyć co pielęgniarki robią, w jaki sposób można pomóc pielęgniarkom. I dopiero jak ukończą część praktyczną trwającą 30 godzin zostają wolontariuszami. Na początek także nie idą sami do chorego tylko z bardziej doświadczonym wolontariuszem. Muszę powiedzieć, że ta praca jest bardzo obciążająca, ale daje dużo satysfakcji.

Ile osób jest pod opieką waszego hospicjum?
Liczba codziennie się zmienia, ale mamy od 50 do 60 podopiecznych. Gdybyśmy mieli więcej wolontariuszy, to mieliby też więcej podopiecznych. Z bólem serca to mówię, ale potrzeby są o wiele większe. I od razu przepraszam wszystkich, którzy nie doczekali naszej pomocy lub czekają i się niecierpliwią.

Czy powstanie stacjonarnego hospicjum w Bielsku-Białej to dobre rozwiązanie?
Bardzo dobre. Przez wiele lat pracowałam w Oddziale Opieki Paliatywnej w Wilkowicach, byłam tam ordynatorem i zawsze łóżka były obłożone, zawsze była kolejka. Teraz liczba łóżek zwiększyła się dwukrotnie i wszystkie łóżka też są obłożone.
Mimo to wiele osób uważa, ja również, że podstawą jest opieka domowa, czyli chory powinien pozostać w domu, ale mieć zapewnione wszystkie warunki dobrej jakości życia - uśmierzone dolegliwości, zapewnione potrzeby psychiczne, duchowe, społeczne. Jeśli uda się to zrobić w domu, to jest to najlepsze rozwiązanie dla chorego oraz rodziny. Jest to także rozwiązanie najtańsze. Ale nie zawsze jest to możliwe - czasami są takie dolegliwości, że trudno wyciszyć je w domu i trzeba chorego skierować na oddział czy do hospicjum. Poza tym jest część chorych, którzy nie mają rodziny, więc muszą zostać skierowani do hospicjum.

ROZMAWIAŁ: JACEK DROST

*Transformersy zniszczą Katowice. Tak to ma wyglądać ZDJĘCIA
*Miss Polski 2016 OTO FINALISTKI Zobacz zdjęcia
*Wakacje za granicą: Tych krajów unikaj i nie jedź. MSZ ostrzega. Są zaskoczenia
*Najlepsze baseny w województwie śląskim [TOP 10 BASENÓW]
*W pełni wyposażone mieszkanie w centrum Katowic może być Twoje! Dołącz do graczy loterii "Dziennika Zachodniego"