Trzyletni Kubuś z Rybnika jest nieuleczalnie chory. Rehabilitacja chłopca jest bardzo droga. Ruszyła zbiórka

Trzyletni Kubuś z Rybnika jest nieuleczalnie chory. Ruszyła zbiórka na pomoc

Początkowo nic nie zapowiadało tragedii. Rybniczan Kubuś Powalisz na świat przyszedł jako okaz zdrowia. Rodzice obecnie trzyletniego obecnie chłopca wspominają, że tuż po urodzeniu przyznano mu 10 punktów w skali Apgar.

Rozwój chłopca przebiegał prawidłowo do około roku. To właśnie wtedy jego rodzice zauważyli niepokojące objawy. - Ciało Kubusia zaczęło się robić wątłe, jego próby przestały przynosić efekty - tłumaczą.

- Kuba nie raczkował, nie stał i nie chodził, stopniowo tracił siłę, doszło do tego, że leżał, nie mogąc przekręcić się na bok, posadzony przewracał się - dodają.

Nie czekając, udali się z chłopcem do neurologa. Ten zaś skierował go na rehabilitację z podejrzeniem obniżenia napięciowego.

Pomimo rehabilitacji efekty nie były widoczne. Co gorsza, Kuba słabł w oczach. Wówczas zadecydowano o wykonaniu szeregu badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. U chłopca stwierdzono SMA, nieuleczalną chorobę genetyczną.

- To nieuleczalne schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiadające za prace mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi - wyjaśniają rodzice chłopca.

Tuż po diagnozie zaczęła się walka z czasem. Walka o jego mięśnie, o jego układ oddechowy, który choroba także osłabia i powoduje, że każda infekcja jest dla niego groźna - przyznają rodzice Kuby.

Nadzieją dla chłopca okazał się program leczenia, do którego zakwalifikowano trzylatka. Oprócz stałego podawania opóźniającego rozwój choroby leku, Kubuś musi być poddawany właściwej fizjoterapii i opiece medycznej.

- Kuba codziennie jest rehabilitowany podczas zajęć integracji sensorycznej, aquaterapii, zajęć z logopedą i rehabilitacji ruchowej. Niezbędny jest także sprzęt - ortezy, gorset, wózek, pionizator, specjalistyczne siedzisko - przyznają rodzice trzylatka.

Obecnie chłopiec porusza się na wózku aktywnym. SMA odebrało mu możliwość chodzenia i spowodowało skoliozę. W walce z chorobą Kubusiowi może pomóc platforma wibracyjna. To specjalne urządzenie, z którego chłopiec mógłby korzystać nawet w trakcie zabawy. Jak podkreślają rodzice chorego trzylatka, platforma zapobiegłaby zmianie jego codziennej rehabilitacji w rutynę.

Na zakup urządzenia została uruchomiona zbiórka. Chłopcu można pomóc TUTAJ