Ważne
    Racibórz: uczniowie z SP 13 napisali list do premier Beaty...

    Racibórz: uczniowie z SP 13 napisali list do premier Beaty Szydło

    JW

    Dziennik Zachodni

    Aktualizacja:

    Dziennik Zachodni

    Do Szkoły Podstawowej nr 13 w Raciborzu uczęszczają kuzyni chorej Emilki

    Do Szkoły Podstawowej nr 13 w Raciborzu uczęszczają kuzyni chorej Emilki ©Joanna Wieczorek

    Nasza koleżanka Emilka jest chora na SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni). Choroba nie pozwala Emilce z nami biegać, skakać i ćwiczyć. Emilka jest mądra i śliczna, ale choroba utrudnia jej ruch. Emilka bardzo dobrze się uczy, chodzi z nami do klasy III B w Szkole Podstawowej nr 34 w Rybniku (...). To fragment listu, jaki uczniowie Szkoły Podstawowej nr 13 w Raciborzu wysłali do premier Beaty Szydło.
    Do Szkoły Podstawowej nr 13 w Raciborzu uczęszczają kuzyni chorej Emilki

    Do Szkoły Podstawowej nr 13 w Raciborzu uczęszczają kuzyni chorej Emilki ©Joanna Wieczorek

    W liście do premier Szydło uczniowie proszą o to, by Prezes Rady Ministrów wyraziła zgodę na refundację szczepionki na SMA o nazwie nusinersen. W Stanach Zjednoczonych lek przeszedł już fazę testów. To obecnie jedyna nadzieja na normalne życie dla chorych na SMA. Miesięczny koszt kuracji wynosi ponad 100 tys. złotych! Prawie żadnej rodziny w Polsce nie stać na sfinansowanie tak drogiej szczepionki.

    Do SP 13 w Raciborzu uczęszczają kuzyni Emilki. Rodzina chorej rybniczanki zwróciła się do szkoły z prośbą o napisanie listu. Akcja tworzenia apeli z prośbą o refundację leków na rzadkie choroby prowadzona jest w całej Polsce. Bliscy osób chorych mają nadzieję, że w ten sposób uda się podjąć szybką decyzję o refundacji drogich leków. Rdzeniowy zanik mięśni jest niezwykle rzadką chorobą genetyczną. Dotyczy jednego noworodka na 10 tys. Osłabienie neuronów prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni.

    - Odpowiedzieliśmy pozytywnie na prośbę rodziny. List pisali uczniowie naszej szkoły. Odbyło się to w ten sposób, że mama Emilki przysłała nam list, który już wcześniej pisali uczniowie szkoły, do której dziewczynka uczęszcza – opowiada Bogusława Małek, dyrektor SP 13 w Raciborzu. W klasach 4-6 uczniowie sami pisali list. Z kolei w klasach młodszych został on wydrukowany, a dzieci tylko się pod nim podpisywały. Od razu listy zostały spakowane, bo termin, w którym miały dotrzeć na biurko premier był bardzo krótki.

    – Pani nam część listu napisała na tablicy, a część dyktowała. Szkoda mi Emilki – mówi Bartek Grabiec z klasy 4 C.
    - Mieliśmy kartki i pani dyktowała treść. Musieliśmy ułożyć to w sensowne zdania. Potem pisaliśmy. Ogólnie było o tym, żeby zwrócić się do pani premier o ten lek – opowiada Julia Król z klasy 6 B. - Emilka to bardzo ładna dziewczynka, miła – dodaje Julia Jurczyk z tej samej klasy.

    – Pisaliśmy jeden list od 13-stki. Mamy nadzieję, że się uda – dopowiada Paweł Lipczyk.

    Wiadomo, że na biurko premier Beaty Szydło trafiło kilkadziesiąt tysięcy listów z całej Polski, w których rodzice, ich przyjaciele, znajomi i ludzie dobrej woli, apelują do szefowej rządu, o umożliwienie dostępu do tego leku w Polsce i o jego refundację przez Narodowy Fundusz Zdrowia.



    *Sprawdź, czy możesz zostać policjantem TEST PSYCHOLOGICZNY
    *Darmowe przeglądy samochodów na stacjach diagnostycznych LISTA STACJI
    *Rondo Lecha i Marii Kaczyńskich zamiast Ronda Ziętka? ZAGŁOSUJ W SONDZIE
    *Inauguracja 500-lecia Reformacji na uroczystościach w Cieszynie ZDJĘCIA GOŚCI
    *Terminator z Sosnowca trafiony 17 kulami rzucił się na policjantów

    Śląskie cmentarze to miejsca lekcji historii. Nie zapominajmy o zmarłych

    Czytaj także

      Komentarze

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      DZ poleca

      DZIEWCZYNA LATA 2017 | Głosujemy!

      DZIEWCZYNA LATA 2017 | Głosujemy!

      Dopasuj słowa do opisów i sprawdź, czy znasz język śląski

      Dopasuj słowa do opisów i sprawdź, czy znasz język śląski

      Inwestycje zagraniczne: jak są ważne dla polskiej gospodarki?

      Inwestycje zagraniczne: jak są ważne dla polskiej gospodarki?

      Światło i kolor w pokojach dziecięcych

      Światło i kolor w pokojach dziecięcych

      Gry On Line - Zagraj Reklama