Ważne
    Pisza do premier Szydło i walczą o lek na SMA. Akcja...

    Pisza do premier Szydło i walczą o lek na SMA. Akcja niepełnosprawnej Magdaleny Kulus z UM Tychy

    Jolanta Pierończyk

    Dziennik Zachodni

    Aktualizacja:

    Dziennik Zachodni

    Cała Polska pisze listy do premier Beaty Szydło. Setki listów wysłane zostały także z Tychów. Inicjatorką akcji pisania listów w Tychach jest niepełnosprawna urzędniczka, Magdalena Kulus.
    Magdalena Kulus: Nie wiemy jak ten lek zadziała na nas, dorosłych, ale walczymy o niego przede wszystkim dla dzieci

    Magdalena Kulus: Nie wiemy jak ten lek zadziała na nas, dorosłych, ale walczymy o niego przede wszystkim dla dzieci ©archiwum prywatne M. Kulus

    My, chorzy na zanik mięśni, nie jesteśmy w stanie pikietować godzinami pod Sejmem. Naszą formą strajku są te listy, które wysyłamy - mówi Magdalena Kulus z Urzędu Miasta Tychy, która włączyła się w akcję pisania listów do premier Beaty Szydło w sprawie zarejestrowania w Polsce Nusinersenu i wprowadzenia go na listę leków refundowanych. Ten lek to nadzieja dla osób dotkniętych SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, zwłaszcza dla dzieci, które z tą chorobą się urodzą. Pani Magdalena sama cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, choć w jego najlżejszej formie i ma szczęście pracować, funkcjonować w społeczeństwie, bywać w teatrze, kinie, pisać książki. Ona i jej środowisko napisali wspólnie ponad 100 pism. Wśród nich były też listy podpisane przez prezydenta Tychów, Andrzeja Dziubę i jego zastępczynię, Darię Szczepańską.

    - Każdy z tych listów musi zostać zarejestrowany, na każdy trzeba odpowiedzieć. Urzędnicy mają z tym pewnie sporo dodatkowej pracy, ale to jedyny sposób, by zapamiętali na zawsze, czym się charakteryzuje ta choroba, jak wiele osób dotyka i jak nazywa się lek, który może nas od niej uwolnić. Tylko poprzez takie listy jesteśmy w stanie dotrzeć do świadomości polityków - zaznacza Magdalena Kulus. Podaje też pozytywne przykłady, kiedy to w przypadku bliźniąt zaaplikowano lek w 8. dniu życia. W ich przypadku ta choroba nie rozwinęła się. Podkreśla, że dostęp do tego leku powinny mieć zatem wszystkie dzieci dotknięte zanikiem mięśni, natychmiast po diagnozie. Nawet jednak podany później, może pomóc.
    - Czekamy na ten lek i my, rodzice dzieci, których organizm jest już bardzo zniszczony przez tę chorobę - mówi Joanna Kot, mama 8-letniego Igora, który także od 6. miesiąca życia ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. W tej chwili nie jest stanie nawet samodzielnie siedzieć, nie potrafi utrzymać głowy. - Ja już nie liczę na to, że Igor zacznie chodzić, ale może chociaż wzmocniłby się dzięki temu lekowi na tyle, żeby mógł samodzielnie siedzieć, przekręcić się z boku na bok, utrzymać w ręku łyżkę lub długopis. Dla mnie to już byłoby dużo - mówi Joanna Kot. Jej rodzina, znajomi oraz środowiska szkół, których uczniami są Igor i jego starsza siostra wysłały do Warszawy ponad 1000 listów. Zdaniem chorych, ten lek jest przełomem w walce z tą chorobą. - Chcemy, by był refundowany i mógł być powszechnie używany przez chorych. Jeszcze nie wiadomo, ile będzie kosztował, ale na pewno będzie bardzo drogi. Przypuszczamy, że jedna dawka może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych, a takich dawek trzeba przyjmować cztery w ciągu roku do końca życia - mówi Magdalena Kulus. I dodaje: - My, dorośli, nie wiemy, jak będzie on działał na nas, bo badania były prowadzone na chorych do lat 15. Ale mimo to walczymy. Walczymy też o ten lek dla dzieci, zwłaszcza tych, które dopiero się urodzą i mogłyby go dostać natychmiast i rozwijać się jak zdrowe dzieci - dodaje. Każdy z nas może wesprzeć korespondencyjną walkę osób dotkniętych atrofią mięśniową, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni.

    Wystarczy napisać i wysłać jeden list. Wzór listu zaproponowany przez panią Magdalenę Kulus znajduje się [TUTAJ] na naszej stronie.



    *Sprawdź, czy możesz zostać policjantem TEST PSYCHOLOGICZNY
    *Darmowe przeglądy samochodów na stacjach diagnostycznych LISTA STACJI
    *Rondo Lecha i Marii Kaczyńskich zamiast Ronda Ziętka? ZAGŁOSUJ W SONDZIE
    *Inauguracja 500-lecia Reformacji na uroczystościach w Cieszynie ZDJĘCIA GOŚCI
    *Terminator z Sosnowca trafiony 17 kulami rzucił się na policjantów

    Śląskie cmentarze to miejsca lekcji historii. Nie zapominajmy o zmarłych

    Czytaj także

      Komentarze

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      DZ poleca

      DZIEWCZYNA LATA 2017 | Głosujemy!

      DZIEWCZYNA LATA 2017 | Głosujemy!

      Dopasuj słowa do opisów i sprawdź, czy znasz język śląski

      Dopasuj słowa do opisów i sprawdź, czy znasz język śląski

      Inwestycje zagraniczne: jak są ważne dla polskiej gospodarki?

      Inwestycje zagraniczne: jak są ważne dla polskiej gospodarki?

      Światło i kolor w pokojach dziecięcych

      Światło i kolor w pokojach dziecięcych

      Gry On Line - Zagraj Reklama