Boguchwałowice. Oliwka Hyla z wciąż walczy o powrót do zdrowia. Warto pomóc dziewczynce, bo czasu jest coraz mniej

Oliwka Hyla przyszła na świat 4 czerwca 2020 roku. Agnieszka i Łukasz Hyla z Boguchwałowic wtedy właśnie powitali na świecie swoje maleństwo. Radość z tego faktu szybko jednak zamieniła się w rozpacz. 10 sierpnia ubiegłego roku lekarze zdiagnozowali bowiem u małej Oliwki SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To rzadkie, genetyczne schorzenie nerwowo-mięśniowe, wywołujące postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. Specjaliści twierdzą, że jedynym ratunkiem jest terapia genowa. To najdroższe leczenie na świecie, od niedawna dostępne w Polsce. Jego koszt to prawdziwie kosmiczna kwota, aż 9,5 mln złotych. Tyle chcą zebrać rodzice Oliwki.

Zaczął się wyścig z czasem

Dziewczynka cały czas pozostaje pod opieką specjalistów, ale rehabilitacja niestety nie przynosi efektów.

- Oliwka jak najszybciej potrzebuje leku, bo rehabilitacja nie pomaga. Nie przynosi upragnionych rezultatów, główka naszej córeczki jest dalej wiotka, nóżki nieruchome! Łzy same kapią, gdy widzę, jak Oliwka cierpi podczas ćwiczeń, które i tak jej nie pomagają - podkreśla mama Oliwki.

Oliwka przybiera na masie w zaskakującym tempie. Jej obecna waga to ponad 8.5 kg. A terapię genową można podać maksymalnie do wagi 13,5 kilograma. Jeśli Oliwka przekroczy wagę graniczną, szansa na ratunek przepadnie na zawsze.

- Nasza zbiórka bardzo zwolniła. Statystyki pokazują, że nie zdążymy w takim tempie, czas nie gra na naszą korzyść. Ostatnio często pojawiają się infekcje. Oliwka jest słaba, zmęczona, ciągle śpi. Bardzo boję się nawet zwykłego przeziębienia. Dzieci z SMA przechodzą je bardzo ciężko. Banalny katar może spowodować zachłyśnięcie i walkę o życie na OIOM-ie. Bardzo się boimy, że nie uzbieramy całej sumy, że nie zdążymy. Oliwka musi być w dobrej formie, aby podano jej terapię genową. Tymczasem w każdej chwili jej stan może się pogorszyć, a do końca zbiórki jeszcze tak daleko - podkreślają rodzice dziewczynki.

Na liczniku jest ponad 5 milionów, ale to niestety wciąż za mało.

- Ta niewyobrażalna kwota została zebrana dzięki wielu ludziom dobrej woli. Wciąż jednak sporo brakuje. Dlatego prosimy, w imieniu naszej córeczki - bądźcie z nami. Pomóżcie nam dotrzeć z naszym apelem o ratunek dla córeczki jeszcze dalej. Tylko tak mamy szansę. Cieszymy się z każdej, nawet najmniejszej wpłaty - mówią Agnieszka i Łukasz Hyla.

Niedzielne spotkanie: wspólne morsowanie i wielkanocny kiermasz dla Oliwki

Jedną z najnowszych inicjatyw na rzecz Oliwki jest morsowanie i kiermasz wielkanocny, na który zapraszają:
Siewierskie Morsy, Stowarzyszenie Art-Eco plus i Stowarzyszenie Przyjaciół Miasta i Gminy Siewierz. To wszystko na plaży i parkingu w Boguchwałowicach w niedzielę 14 marca w godzinach 11-14. Podczas tej akcji charytatywnej będzie można w południe spróbować morsowania pod okiem doświadczonych morsów, ogrzać się przy ognisku i zjeść kiełbaskę (jeśli pogoda dopisze), spróbować grochówki prosto z kuchni polowej, kupić mnóstwo wspaniałych ozdób na Wielkanoc, kupić przepyszne ciasta i ciasteczka wypiekane własnoręcznie przez Rycerzy Oliwki.

Miejsko - Gminne Centrum Kultury Sportu i Turystyki w Siewierzu także włączyło się do zbiórki odzieży dla Oliwki. Akcja trwa od 2 do 5 marca. A rzeczy należy dostarczyć do Domu Kultury w godz. 7-15. Odzież będzie sprzedana na kilogramy, a całkowity dochód ze sprzedaży zasili konto Oliwki.

Jak można pomóc Oliwce? Zbiórka na rzecz dziecka jest prowadzona na portalu: https://www.siepomaga.pl/oliwka. Można tam przelać pieniądze na rzecz leczenia Oliwki.