Pomóżmy dzieciom z Domu Kulejących Aniołów! Zabierzmy je na wakacje! Rusza kolejny „Pociąg Marzeń”, czyli akcja „Dziennika Zachodniego”

Na początku jest niedowierzanie. Potem wściekłość, rozpacz, żal, zazdrość o zdrowe dzieci, pretensje, bardzo często do Pana Boga. Jest szukanie najlepszych lekarzy, terapii, czepianie się okruchów nadziei. Jest nawet wstyd, że urodziło się niepełnosprawne dziecko. Akceptacja niepełnosprawności własnego dziecka jest powolna, wielu rodziców długo nie może pogodzić się z tym, że syn będzie inny od rówieśników, może nigdy nie powie „mama”, nie popędzi na rowerze, nie zagra w piłkę z kolegami, może nawet nie wyjdzie sam na spacer.

Krystyna Fuławka, mama 45-letniego niepełnosprawnego Maćka: To prawda. Na początku człowiek nie wierzy, że dziecko jest niepełnosprawne, nawet jak powie to lekarz. Rodzic rozpada się na tysiące kawałków, ból jest potworny. Potem są gonitwy za lekarzami, bioterapeutami. I przychodzi moment, gdy człowiek powie sobie, że zrobił już wszystko i nic więcej już zrobić nie może. Zaczyna kochać dziecko takim, jakie ono jest. Zawsze powtarzam rodzicom, że Pan Bóg wybiera sobie wyrozumiałych rodziców dla niepełnosprawnych dzieci, bo nie każdy sobie z nimi poradzi. My marzeń wielkich sobie nie stawiamy...
Katarzyna Raszka, mama 18-letniego Jasia z zespołem Downa: Boli nietolerancja, nieraz podchodzą do nas obcy ludzie i na widok mojego syna mówią słowa, które nie powinny nigdy paść.

Krystyna Fuławka jest przewodniczącą zarządu koła w Pszczynie Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Świetnie pamięta czasy, gdy podopieczni stowarzyszenia, dzieci i młodzież z Pszczyny i okolic, gnieździły się w dwóch różnych placówkach w Pszczynie.

- Nie miały tam dobrych warunków, tęskniły za sobą. Postanowiłam sobie wtedy, że musimy im zbudować nowy dom - opowiada pani Krystyna. - Dzisiaj mówię o nim, że powstał z „wdowiego grosza”, uproszonego, zbieranego na kiermaszach, na koncertach, w kościołach. Wzruszaliśmy parafian, piekliśmy ciasta, robiliśmy palmy wielkanocne. Rodzice niepełnosprawnych dzieci, ci zdeterminowani, zagubieni i zrozpaczeni ludzie poruszali niebo i ziemię, by zbudować ten dom. Pierwszy milion zbieraliśmy trzy lata, dom powstał w siedem lat. Nasz wymarzony, z warzywniakiem, dobrym wyposażeniem, takim, gdzie czuć zapach ciasta drożdżowego. My tu zaprawiamy nawet słoiki - dodaje.

Dom pszczyńskiego stowarzyszenia działa od stycznia 2018 roku. Jest idealny, z placem zabaw, siłownią, warzywniakiem, rabatkami, miejscami na odpoczynek pod chmurką, tonący w zieleni. Z zajęć korzysta codziennie101 osób, od trzeciego do 65. roku życia z powiatu pszczyńskiego, bielskiego i oświęcimskiego.

Działa tutaj Dzienny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy oraz świetlica środowiskowa. Lata temu na ośrodek zaczęto mówić „Dom Kulejących Aniołów”. I przez tę powszechną nazwę placówka jest rozpoznawana. - Niektórym rodzicom musimy odmawiać, a chcą do nas zapisać nawet 16-miesięczne dzieci. Teren mamy rozległy, jest miejsce na kolejną placówkę, może kiedyś wybudujemy dom dla takich maluchów - zastanawia się Krystyna Fuławka.

Z dziećmi pracują m.in. terapeuci, nauczyciele, są zajęcia rewalidacyjne, muzykoterapia, wyjazdy na basen, stąd dzieci zawozi się do lekarzy i innych ośrodków. Nie mówiąc o całej administracji, paniach kucharkach czy sprzątającej ekipie. W sumie w ośrodku są zatrudnione 64 osoby.

- Oni z nieba mi spadli - komentuje przewodnicząca stowarzyszenia. - Ale polubili nas też sąsiedzi i mieszkańcy Piasku. Mamy dobre relacje z przedszkolem, szkołą, urzędnikami, księżmi z parafii, policją, strażakami, paniami z Koła Gospodyń Wiejskich, emerytami. Zresztą długo by wymieniać. Najważniejsze, że dzieci i młodzież czują się tutaj, jak w domu. Mamy na przykład dzieci cały czas leżące i z nimi też prowadzimy zajęcia. Nikt by nie uwierzył, często mówi się o takich dzieciach, że nie są świadome. Ale one, gdy podjeżdżają busami pod ośrodek, to z foteli chcą wyskoczyć. Tak się cieszą - opowiada.

Raz na dwa tygodnie podopieczni - w nocy z piątku na sobotę - nocują w ośrodku.

- My, rodzice dzieci, mówimy, że wtedy mamy swoje Malediwy. Te pobyty wytchnieniowe dla rodziców są niezwykle potrzebne. Zrozumieją to tylko ci, którzy sami non-stop zajmują się w domu niepełnosprawnymi dziećmi czy rodzicami - mówi Katarzyna Raszka z Sejmiku Osób Niepełnosprawnych Województwa Śląskiego. - Nasze dzieci mają tu zajęcia, których nie bylibyśmy w stanie sami ich zorganizować, jak wycieczka rowerowa na Jasną Górę, wycieczki w góry, teatrzyki, plener malarski. Poza tym, tutaj łatwiej się pogodzić z chorobą dziecka, człowiek ma wrażenie, że nie jest sam - podkreśla.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci są jak herosi.

- Dla nich dom też jest opoką. Bywa, że płaczą, maja kryzysy przy opiece nad dziećmi. Staram się wtedy podtrzymać ich na duchu, mówię: „Popatrz! Nie narzekaj, bo twoje dziecko chodzi, samodzielnie zje, nie potrzebuje pampersa” - opowiada Krystyna Fuławka. - W grupie jesteśmy silniejsi, w pojedynkę możemy się załamać. Ale pojawiają się też już pytania o przyszłość. Starzejemy się, coraz więcej rodziców jest po 80., więc pytają: „Co się stanie z moim dzieckiem?”. Na razie są silni, byle nieszczęścia ich nie załamują. Ja im też powtarzam, że w tyłek dostałyśmy już za młodu. Urodzenie niepełnosprawnego dziecka – to jest nieszczęście.

Mamy niepełnosprawnych dzieci mówią, że łatwiej jest żyć pogodzonym z chorobą dziecka. Bywa, że latami czekają na jakikolwiek postęp.

- Maciek miał chyba 23 lata, gdy świadomie powiedział słowo „mama”. My nigdy nie odcięłyśmy pępowiny od naszych dzieci, dlatego cieszą nas najdrobniejsze rzeczy. Nasze dzieci uczą się wierszyka trzy miesiące, ale jaka później jest radość - mówi Krystyna Fuławka. - Nie mamy za to czasu na nudę. Nawet położenie spać ponadczterdziestoletniegoletniego dziecka to jest cały ceremoniał. Swojego syna muszę pogłaskać, pomodlić się z nim, a on wtedy patrzy na mnie oczami, jakby mi dziękował za wszystko. Ja o tym nie mogę mówić...

Jaś, syn Katarzyny Raszki chodził do szkoły specjalnej.
- Ale dopiero tutaj się odnalazł. Ma kolegów, dobry kontakt z opiekunami. Jest szczęśliwy - mówi jego mama. - Wychowanie takiego dziecka to jest lekcja. Dzięki Jasiowi nauczyłam się ogromnej miłości. Jasiek jest moją siłą, a ja dla niego muszę być silna. Trzeba to zrozumieć - wyjaśnia. I dodaje, że z dziećmi pracuje superkadra, to jest służba, a nie praca.

- Każdy tutaj robimy to, co do niego należy, co potrafi zrobić najlepiej. I każdy dzieli się swoimi talentami – mówią Katarzyna Labus, dyrektor Dziennego Ośrodka i Barbara Gierusz, zastępca dyrektora. - To naprawdę misja, po powrocie do domu i tak się myśli o tym, co się dzieje w ośrodku, znamy rodziców, ich problemy domowe.

Bogusława Bularz jest kierownikiem świetlicy terapeutycznej, z której korzysta 51 osób, najstarsza ma 61 lat. - Frekwencja jest zawsze 100-procentowa - uśmiecha się. - Mamy pracownie arteterapii, gospodarstwa domowego i komputerową. Codziennie gotujemy z młodzieżą zupę, robimy pizzę, ciastka czy lody, zaprawiamy słoiki. Dzieci też dbają o ogródek, noszą wodę, podlewają rośliny. W domu siedziałyby przed telewizorem, tutaj mają czas wypełniony zajęciami - dodaje.

W wakacje, gdy kierowcy mają urlopy, dzieci są dowożone do ośrodka przez rodziców.

- Wyjazd na wakacje to nasze marzenie. W tym roku tylko trzy rodziny dostały dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych, to naprawdę niewiele. Sami nie jesteśmy w stanie wysłać dzieci nad morze, ten ośrodek pochłonął nasze oszczędności - mówi Krystyna Fuławka. - Gdyby znaleźli się sponsorzy, to byłoby dla nas ogromne szczęście i pomoc. Podziękujemy całym sercem, zresztą zawsze dziękujemy, wysyłamy każdemu ręcznie robione podziękowanie, czasami wyjdzie nawet półtora tysiąca sztuk serduszek.

No to jak będzie z nami? Pomożemy „Kulejącym Aniołom”?